rampendag... OEPS

Beste Allemaal,

Vandaag was een rampendag.

Gistermiddag was er niets bekend over afspraak voor de beenmergpunctie dus helaas alleen de PET-scan.

Om 9.50 uur was de afspraak voor de PET-Scan in het st. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.
Tegen de ambulancedienst was gezegd dat we er om 9.00 uur moesten zijn. Dit omdat men de ervaring heeft dat dit soort “taxi-ritjes” niet altijd op de afgesproken tijd komen.

Ik was er om 08.20 maar inderdaad, de ambulance kwam pas om 9.15 uur.

Na een heel rustige en kuilen vermijdende rit, kwamen we om 9.45 aan in Nieuwegein. Na een zoektocht naar een Patslide (een soort glijplaat) werd Ludo van de brancard op een bed geschoven.
Vrij snel werd hij opgehaald voor de PET-Scan die 1 uur en 45 minuten zou duren. Dus ik weer met een bakkie koffie naar buiten…dit keer maar een boek meegenomen om de tijd te doden.

Ludo kwam netjes op tijd weer terug en zei dat het erg meegevallen was en hij zelfs af en toe in slaap gedommeld was.

Alleen had hij een infuus gekregen. Hij moest op de afdeling namelijk vanaf middernacht nuchter blijven en had dus ook niets gedronken.

Nu bleek echter, dat het voor een PET-scan nodig is dat er juist extra vocht (volume) in het lichaam aanwezig is, zodat de radioactieve stof zich beter door het lichaam kan verspreiden. Dit had men dus vergeten op de afdeling en daarom kreeg hij het infuus voor extra vocht. Een duidelijk OEPS-momentje. Maarja, is gebeurd.
De uitslag van deze scan verwachten we in de loop van volgende week.

Na 15 minuten wachten kwam er weer een ambulance om ons terug naar Overvecht te brengen.

De ambulance stond net voor de slagboom van ziekenhuis Overvecht, toen de broeders opgeroepen werden en de mededeling kregen dat meneer terug moest naar Nieuwegein voor nog een onderzoek en een gesprek.
Meer dan dat wisten ze niet te vertellen, dus Ludo de schrik van zijn leven: ze hebben iets gezien op de PET-scan en een gesprek met een arts voorspelt niet veel goeds.

Dus weer terug naar Nieuwegein. Ik was wel blij dat we nog in de ambulance zaten en nog niet terug op de kamer. Dat scheelde in ieder geval weer 2 tilpartijen.

In Nieuwegein gingen we naar de 2^e verdieping en werden we ontvangen met “daar bent u dan eindelijk”. Bleek dat er wél een afspraak gemaakt was voor de beenmergpunctie, maar dat de communicatie ergens gigantisch mis gegaan was (nog een OEPS).

Een hematoloog deed zelf de beenmergpunctie (uit de heup). Na plaatselijke verdoving werd er met een soort “appelboortje” beenmerg weggehaald. Gelukkig vond Sjoerd het geen pijnlijke ingreep die maar 10 minuten duurde. Waarschijnlijk dankzij de morfine :)

Het beenmerg wordt nu onderzocht en het zal weer ongeveer 7 werkdagen duren voordat we de uitslag te horen krijgen.
Gesprek met een arts kwam niet. Waarschijnlijk werd de uitleg van de beenmergpunctie bedoeld.

Na 3x bellen naar de ambulancedienst en anderhalf uur wachten kwam eindelijk de ambulance voor de terugrit naar Overvecht.

Eerst weer een zoektocht naar een Patslide en toen weer terug naar Overvecht – midden in de spit natuurlijk.

De ambulancedame zat bij ons en er ontstond een praatje; wat er aan de hand was, wat er tot nu toe onderzocht is, het verlies van Michelle aan kanker, de grote opluchting van dat het geen kanker is, dat er o.a. gedacht wordt aan de ziekte van Kahler maar dat dit nog lang niet zeker is. Zegt die $%@#%% “maar de ziekte van Kahler is ook kanker hoor”.

Ondanks dat ik haar met mijn ogen en nee schuddend probeerde te waarschuwen dat ze dat dus even niet moest zeggen of in ieder geval moest afzwakken, was het kwaad al geschiedt.

Ik was – en ben nog steeds - woest op die vrouw! Je hóórt toch dat iemand opgelucht is dat hij denkt geen kanker te hebben, dan geef je toch potverdorie niet even zo’n opmerking??!!! Zeker niet zolang het nog niet 100% zeker is. En daarbij is het aan haar om zo iets te zeggen! (OEPS).

Ludo trok wit weg en ik zag de wanhoop en verdriet weer in zijn ogen.

Of het door het zo lang nuchter zijn kwam, de radioactieve rotzooi, of de schrik, bij knooppunt Lunetten werd hij misselijk en moest hij overgeven. Hij voelde zich letterlijk en figuurlijk hondsberoerd.

Rond 17.00 uur waren we weer op z'n kamer. Weer op zoek naar de patslide en toen snel weer in zijn eigen bed. Omdat Ludo toen weer over moest geven, kon ik die dame niet meer te pakken krijgen om mijn woede te uiten over haar ondoordachte “tussen neus en lippen door” opmerking. Die was snel verdwenen; misschien voelde ze de bui al hangen want ik zal haar waarschijnlijk wel mijn dodelijke blik toegeworpen hebben toen ze het had gezegd.

Van de week, de avond nadat de Oncoloog gezegd had dat het geen kanker was, vertelde Ludo me dat de woorden “ziekte van Kahler” een keer gevallen was. Wanneer en door wie wist hij niet meer. Die avond ben ik gaan zoeken op internet en wat ik las, vond ik verschrikkelijk om te lezen en was daar goed stuk van.

Het is inderdaad een soort bloedkanker met niet zulke goede vooruitzichten.

Maar omdat het nog lang niet zeker is, heb ik Ludo maar de helft verteld over wat ik gelezen had. Dat de ziekte van Kahler een bloedkanker soort is, had ik achterwegen gelaten omdat hij zo opgelucht was over wat de oncoloog gezegd had.
Zolang alle uitslagen nog niet bekend zijn, wilde ik Ludo’s koppie zo lang mogelijk zorgenvrij houden. En dan is er zo’n ambulancemiep die dat met een paar woorden totaal op zijn kop zet.

Ludo was beroerd, down, moe en verdrietig, ik woedend en verdrietig. Ik heb nog even stoom afgeblazen bij een paar verpleegkundige en zij zouden Ludo extra in de gaten houden. Er zou nog iemand op bezoek komen, dus ben ik na nog even gepraat te hebben naar huis gegaan zodat ik mijn woede en onmacht daar kon laten gaan.

Als ik dit schrijf merk ik dat ik nog steeds woedend over de gang van zaken ben. Ik weet ook niet of ik er wel verstandig aan doe om dit aan jullie te mailen. Want het is nog helemaal niet zeker dat het de ziekte van Kahler is, dus ook jullie moeten je nog geen zorgen gaan maken. Pas als de PET-scan en beenmerg uitslagen binnen zijn weten we meer en die uitslagen verwacht ik pas eind volgende week.

Waarom ik dit toch maar mail? Misschien om het van me af te schrijven en om jullie te vertellen dat dit in Ludo's hoofd speelt en dat ons geduld weer aardig op de proef gesteld wordt voordat we de uitslagen weten.