morgen wéér rugoperatie

Beste allemaal,

Zoals ik vandaag al eerder even snel gemaild heb, is vanmiddag de neuro-chirurg bij ons geweest om te bevestigen dat er bij de operatie van 2 november iets fout gegaan is.

Hoe deze fout heeft kunnen gebeuren begrijpt hij zelf ook niet en zal dit in het team en met zijn baas grondig evalueren.

Als ik het goed begrepen heb, zijn de schroeven tussen de wervels geplaatst.

Nu zitten de schroeven tussen wervels 9 en 10 (1^e bevestigingsplaats) en tussen 10 en 11 (2^e bevestigingsplaats). Aan die schroeven zijn staafjes bevestigd, waardoor nu wervel 10 gefixeerd is.

Morgenochtend wordt Ludo als eerste geopereerd.

Doel is dan eenzelfde constructie te “bouwen” maar dan zo dat wervel T 11 gefixeerd is.
Ze gaan proberen om het zo te doen dat er zo min mogelijk bewegingsbeperking ontstaat.

In die ideale situatie gaan ze de misplaatste boorgaatjes met “cement” repareren. Dit zal dan van zelf in de loop der tijd vergroeien met het bot.

Mocht dat om een of andere reden niet mogelijk zijn, kan er ook besloten worden om de schroeven te laten zitten en/of de staafjes te verlengen waardoor er meer wervels gefixeerd worden. Dit laatste is de minst ideale oplossing omdat er dan een grotere bewegingsbeperking ontstaat. Dit alles kunnen ze pas beoordelen als Ludo op de operatietafel ligt.

Omdat Ludo het behoorlijk pijnlijk vond dat er de dag na de operatie al heen en weer gesold werd voor de controlefoto en het aanmeten van het korset (wat toen daardoor ook niet door ging), is er nu met de zaalarts afgesproken dat hij in ieder geval 2 dagen hersteltijd krijgt, voordat die 2 zaken gedaan worden.

Zelf zullen we er nu bovenop zitten dat het nu wel goed gaat met de morfinepomp en weer starten met de morfinepillen. Ook zal Ludo morgenochtend aan het ok-personeel vragen of ze hem dit keer wel netjes in bed willen leggen. Vorige week lag er een ok-jasje bij het voeteneind in zijn bed, zat zijn onderbroek ter hoogte van zijn knieën waardoor het voelde alsof zijn benen vastgebonden waren, en lag er een injectienaald (nog wel in een hulsje) los in zijn bed. Allemaal slordigheden die in mijn ogen echt niet kunnen....weer een oeps-moment.

Door de ervaring van vorige week, ga ik nu gewoon om 12.30 uur op zijn kamer op hem wachten. Dan kan ik “ze” achter de broek aan zitten als ze hem weer vergeten op de uitslaapzaal.

Het wordt dus weer even spannend of zijn tenen bewegen na de operatie. Zodra ik de gelegenheid heb laat ik het jullie meteen weten.

Tot dan maar weer.

Cold Turkey, foutje bedankt

Beste Allemaal,

Gisteren ging het beter met Ludo, nadat hij een heel beroerde avond en nacht had gehad. Bleek dat hij “cold turkey” is geweest!

Vanaf 6 september had hij thuis al morfinepleisters en vanaf de ziekenhuisopname op 23 september had hij 2x daags morfinepillen met langzame afgifte gekregen. Daarnaast kon hij voor de piekmomenten nog een kortwerkende morfinepil erbij vragen.

Na de operatie van afgelopen dinsdag (2 nov) lag hij aan het infuus met een morfinepomp en kreeg geen morfinepillen meer.

Donderdagavond is het infuus en de morfinepomp verwijderd. Hij heeft toen alleen maar de kortwerkende morfinepil gekregen.

Vrijdag werd hij steeds beroerder; misselijk, emotioneel, koud/warm, kortom ellendig.

‘s Avonds vroeg hij waarom hij de langwerkende morfinepil niet meer kreeg. Wéér een communicatiefout! Wel het infuus met morfinepomp stoppen, maar vergeten om de morfinepil weer te starten.

Toen bleek ook nog dat ze dat vergeten waren te bestellen bij de apotheek. Er werd snel een pil bij een andere afdeling geleend en kreeg hij rond 22.00 uur de pil.
Vlak daarna moest hij overgeven, maar men dacht dat zijn lichaam de pil al wel opgenomen had.

’s Nachts heeft hij nog 6x overgegeven en was hondsberoerd. Zaterdagochtend ging de apotheek pas om 10.00 uur open en kreeg hij weer een morfinepil.

’s Middags voelde hij zich gelukkig weer een stuk beter en was zijn maag weer wat tot rust gekomen. Hij kon alleen nog maar wat bouillon en kwark verdragen, maar dat bleef er tenminste in.

Soms is het verdraaid lastig om het vertrouwen in de medische wereld te houden.

We lopen wel erg vaak tegen een "oeps" aan :(  Zelfs in een academisch ziekenhuis.

Operatie ruggenwervel Th 11

Beste allemaal,

Ludo's  tenen bewegen!

Vandaag was de grote dag: de operatie. Rugwervel T11 is met schroeven en staafjes vastgezet aan T10 en T12. Officieel zo’n operatie een Spondylodese van de wervelkolom.

Vanmorgen werd Ludo rond 8.00 uur naar de OK gebracht. Na de nodige voorbereidingen werd de operatie verricht door een neuro-chirurg en een orthopedisch chirurg.

De wervels zijn via de rugzijde benaderd, dus Ludo heeft tijdens de operatie op zijn buik gelegen.

Er was mij verteld dat ik rond 12.00 uur kon bellen naar de afdeling om te horen of hij al terug was. Toen ik om 12.15 h belde was dat nog niet zo. Zij zouden mij wel bellen als hij terug was.

Pas rond 13.40 h kreeg ik het verlossende telefoontje dat hij terug op de afdeling was….gos, wat kan de tijd dan ineens erg langzaam gaan.
Bleek achteraf dat ze hem 3 kwartier op de uitslaapafdeling hadden laten liggen – men was vergeten de afdeling te bellen dat hij opgehaald kon worden (OEPS). Hierdoor kreeg ik zo laat het telefoontje.

Toen ik bij Ludo kwam lag hij wat te doezelen en keek hij lodderig uit zijn ogen….maar het belangrijkste….hij kon zijn tenen bewegen en het gevoel in zijn benen was goed!! Godzijdank!

Ludo had een infuus om vocht, pijnstillers en antibiotica toe te dienen. Daarnaast was hij aangesloten aan een morfinepomp, zodat hij zelf een “shot” morfine kon nemen als de pijn te heftig werd.

Tegen 18.00 uur vroeg Ludo zich af of die morfinepomp het wel deed, want hij merkte er niets van en had erg veel pijn. Verpleegkundige erbij gehaald, die hield de knop iets hoger en toen piepte dat ding. Oh hij moet dus piepen? Ja maar hij doet het weer, en weg was de verpleegkundige. Ludo de knop indrukken, geen piep! Zelf kabeltje hoger gehouden en op de knop gedrukt...piep. Bleek dat er een kabelbreukje in dat ding zat waardoor het niet werkte (OEPS).

Weer opzoek naar een verpleegkundige en gezegd dat er waarschijnlijk een kabelbreukje zat in de pomp. Die opzoek naar een ander kabeltje. Duurde weer een half uur voordat die gevonden en aangesloten was. Nu kon Ludo eindelijk zelf bepalen wanneer hij een morfineshot nam (en dat deed hij ook ijverig want hij had 4 uur "droog gestaan").

Dr. S. (neuro-chirurg) kwam vanavond nog even langs; de operatie was goed geslaagd.

Morgen wordt er een controlefoto gemaakt en krijgt Sjoerd door de gipskamer een korset aangemeten. Dat korset zal hij waarschijnlijk 4 tot 6 weken moeten dragen.

De eerste 6 uur na de operatie moest hij op zijn rug blijven liggen. Daarna zou hij met behulp van verpleegkundige op een zij mogen draaien, maar dat zag hij nog niet zo zitten.

Het is allemaal nog erg gevoelig en pijnlijk. Als hij zijn arm op wilde tillen, deed zijn rug erg zeer dus hij is nog een beetje huiverig om veel te bewegen. Morgen zal dat hopelijk iets beter gaan.
Standaard staat er 5 dagen voor voordat men naar huis mag. Omdat Ludo zo lang plat heeft gelegen, kunnen ze nu nog niet zeggen of het voor hem ook 5 dagen zal duren.

Binnen de grenzen van de mogelijkheden zal per dag bekeken worden hoe het gaat en wat wel / niet mogelijk is.

Pas als de wond helemaal dicht is, zal men beginnen met bestralen.

Eén grote stap is vandaag in ieder geval gemaakt; het risico van een dwarslaesie is voorbij. En daar zijn we maar wat blij om!

Hartelijke groeten en tot een volgende keer maar weer.



 

rampendag... OEPS

Beste Allemaal,

Vandaag was een rampendag.

Gistermiddag was er niets bekend over afspraak voor de beenmergpunctie dus helaas alleen de PET-scan.

Om 9.50 uur was de afspraak voor de PET-Scan in het st. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.
Tegen de ambulancedienst was gezegd dat we er om 9.00 uur moesten zijn. Dit omdat men de ervaring heeft dat dit soort “taxi-ritjes” niet altijd op de afgesproken tijd komen.

Ik was er om 08.20 maar inderdaad, de ambulance kwam pas om 9.15 uur.

Na een heel rustige en kuilen vermijdende rit, kwamen we om 9.45 aan in Nieuwegein. Na een zoektocht naar een Patslide (een soort glijplaat) werd Ludo van de brancard op een bed geschoven.
Vrij snel werd hij opgehaald voor de PET-Scan die 1 uur en 45 minuten zou duren. Dus ik weer met een bakkie koffie naar buiten…dit keer maar een boek meegenomen om de tijd te doden.

Ludo kwam netjes op tijd weer terug en zei dat het erg meegevallen was en hij zelfs af en toe in slaap gedommeld was.

Alleen had hij een infuus gekregen. Hij moest op de afdeling namelijk vanaf middernacht nuchter blijven en had dus ook niets gedronken.

Nu bleek echter, dat het voor een PET-scan nodig is dat er juist extra vocht (volume) in het lichaam aanwezig is, zodat de radioactieve stof zich beter door het lichaam kan verspreiden. Dit had men dus vergeten op de afdeling en daarom kreeg hij het infuus voor extra vocht. Een duidelijk OEPS-momentje. Maarja, is gebeurd.
De uitslag van deze scan verwachten we in de loop van volgende week.

Na 15 minuten wachten kwam er weer een ambulance om ons terug naar Overvecht te brengen.

De ambulance stond net voor de slagboom van ziekenhuis Overvecht, toen de broeders opgeroepen werden en de mededeling kregen dat meneer terug moest naar Nieuwegein voor nog een onderzoek en een gesprek.
Meer dan dat wisten ze niet te vertellen, dus Ludo de schrik van zijn leven: ze hebben iets gezien op de PET-scan en een gesprek met een arts voorspelt niet veel goeds.

Dus weer terug naar Nieuwegein. Ik was wel blij dat we nog in de ambulance zaten en nog niet terug op de kamer. Dat scheelde in ieder geval weer 2 tilpartijen.

In Nieuwegein gingen we naar de 2^e verdieping en werden we ontvangen met “daar bent u dan eindelijk”. Bleek dat er wél een afspraak gemaakt was voor de beenmergpunctie, maar dat de communicatie ergens gigantisch mis gegaan was (nog een OEPS).

Een hematoloog deed zelf de beenmergpunctie (uit de heup). Na plaatselijke verdoving werd er met een soort “appelboortje” beenmerg weggehaald. Gelukkig vond Sjoerd het geen pijnlijke ingreep die maar 10 minuten duurde. Waarschijnlijk dankzij de morfine :)

Het beenmerg wordt nu onderzocht en het zal weer ongeveer 7 werkdagen duren voordat we de uitslag te horen krijgen.
Gesprek met een arts kwam niet. Waarschijnlijk werd de uitleg van de beenmergpunctie bedoeld.

Na 3x bellen naar de ambulancedienst en anderhalf uur wachten kwam eindelijk de ambulance voor de terugrit naar Overvecht.

Eerst weer een zoektocht naar een Patslide en toen weer terug naar Overvecht – midden in de spit natuurlijk.

De ambulancedame zat bij ons en er ontstond een praatje; wat er aan de hand was, wat er tot nu toe onderzocht is, het verlies van Michelle aan kanker, de grote opluchting van dat het geen kanker is, dat er o.a. gedacht wordt aan de ziekte van Kahler maar dat dit nog lang niet zeker is. Zegt die $%@#%% “maar de ziekte van Kahler is ook kanker hoor”.

Ondanks dat ik haar met mijn ogen en nee schuddend probeerde te waarschuwen dat ze dat dus even niet moest zeggen of in ieder geval moest afzwakken, was het kwaad al geschiedt.

Ik was – en ben nog steeds - woest op die vrouw! Je hóórt toch dat iemand opgelucht is dat hij denkt geen kanker te hebben, dan geef je toch potverdorie niet even zo’n opmerking??!!! Zeker niet zolang het nog niet 100% zeker is. En daarbij is het aan haar om zo iets te zeggen! (OEPS).

Ludo trok wit weg en ik zag de wanhoop en verdriet weer in zijn ogen.

Of het door het zo lang nuchter zijn kwam, de radioactieve rotzooi, of de schrik, bij knooppunt Lunetten werd hij misselijk en moest hij overgeven. Hij voelde zich letterlijk en figuurlijk hondsberoerd.

Rond 17.00 uur waren we weer op z'n kamer. Weer op zoek naar de patslide en toen snel weer in zijn eigen bed. Omdat Ludo toen weer over moest geven, kon ik die dame niet meer te pakken krijgen om mijn woede te uiten over haar ondoordachte “tussen neus en lippen door” opmerking. Die was snel verdwenen; misschien voelde ze de bui al hangen want ik zal haar waarschijnlijk wel mijn dodelijke blik toegeworpen hebben toen ze het had gezegd.

Van de week, de avond nadat de Oncoloog gezegd had dat het geen kanker was, vertelde Ludo me dat de woorden “ziekte van Kahler” een keer gevallen was. Wanneer en door wie wist hij niet meer. Die avond ben ik gaan zoeken op internet en wat ik las, vond ik verschrikkelijk om te lezen en was daar goed stuk van.

Het is inderdaad een soort bloedkanker met niet zulke goede vooruitzichten.

Maar omdat het nog lang niet zeker is, heb ik Ludo maar de helft verteld over wat ik gelezen had. Dat de ziekte van Kahler een bloedkanker soort is, had ik achterwegen gelaten omdat hij zo opgelucht was over wat de oncoloog gezegd had.
Zolang alle uitslagen nog niet bekend zijn, wilde ik Ludo’s koppie zo lang mogelijk zorgenvrij houden. En dan is er zo’n ambulancemiep die dat met een paar woorden totaal op zijn kop zet.

Ludo was beroerd, down, moe en verdrietig, ik woedend en verdrietig. Ik heb nog even stoom afgeblazen bij een paar verpleegkundige en zij zouden Ludo extra in de gaten houden. Er zou nog iemand op bezoek komen, dus ben ik na nog even gepraat te hebben naar huis gegaan zodat ik mijn woede en onmacht daar kon laten gaan.

Als ik dit schrijf merk ik dat ik nog steeds woedend over de gang van zaken ben. Ik weet ook niet of ik er wel verstandig aan doe om dit aan jullie te mailen. Want het is nog helemaal niet zeker dat het de ziekte van Kahler is, dus ook jullie moeten je nog geen zorgen gaan maken. Pas als de PET-scan en beenmerg uitslagen binnen zijn weten we meer en die uitslagen verwacht ik pas eind volgende week.

Waarom ik dit toch maar mail? Misschien om het van me af te schrijven en om jullie te vertellen dat dit in Ludo's hoofd speelt en dat ons geduld weer aardig op de proef gesteld wordt voordat we de uitslagen weten.