somber

Sinds een dag of 3 heeft Sjoerd erge pijn bij de punt van de linker zwevende (12e) rib.
Op de laatste PETscan bleek rib 11 al gebroken te zijn. Hierdoor zit er een zwelling naast zijn ruggenwervel die maar niet slinkt.
Nu heeft hij er pijn bij in zijn zij net onder het middenrif. Helaas door ervaring, voelt het voor Sjoerd alsof hier weer een breuk zit. Het voelt in ieder geval niet goed.

Gisteren is hij na de 4-daagse kuur Prednison, begonnen met de Dexa kuur van 4 dagen. Nu 20 mg i.p.v. 40 mg omdat de suiker anders te veel omhoog schiet. Maar door die verlaging werkt de Dexa minder pijndempend en slikt hij nu weer extra oxynorm erbij om het draaglijk te houden.
Het hyperen wat doorgaans bij de Dexa hoort, is er nu totaal niet. Minder eetlust, lusteloosheid en moe is nu de situatie.

Dit alles maakt een mens niet vroljk. Je geest wil nog zo veel, maar nu voelt het alsof je lichaam langzaam uit elkaar valt.
Lopen, zitten, liggen... alles doet pijn. Soms draaglijk, soms niet uit te houden. En dit is niet voor de eerste keer.
Om zo optimistisch en opgewekt te blijven is moeilijk en lukt nu ook even niet. Slapen gaat ook slecht, deels door de pijn, maar deels ook door het piekeren.

Hij maakt zich zorgen over later; hoe ik dan verder moet.
Dat maakt mij dan weer verdrietig omdat ik daar niet aan wil denken.
En toch heb ik daar soms ook wel zorgen om. Vooral waar ik dan snel een betaalbare woning of flatje vind. Waar we nu wonen kan ik alleen nooit betalen. Waar kom ik dan terecht, verhuizen, een andere omgeving.....NEE,NEE, stop. Niet aan denken! Het is lang nog niet zo ver! Niet het NU overslaan, hoe moeilijk dat soms ook is. Ik moet mezelf soms tot de orde roepen, anders kan ik er niet voor Sjoerd zijn.

Maar oh wat voel ik me verschrikkelijk machteloos. Ik kan nog zo zorgzaam en liefdvol zijn, ik kan mijn lief niet beter maken en de zorgen en onzekerheid voor de toekomst zijn op dit moment groot.
Ik hoop zo dat er volgende week nieuws is over de toestemming van de Pomalidomide en dat we daarmee aan de slag kunnen. Dan hebben we tenminste het gevoel dat er iets gedaan wordt om de activiteit te verminderen. Dan schijnt het zonnetje misschien weer en is er HOOP.

APD en verlaging Dexa

Vanmiddag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor het maandelijkse APD infuus.
Dit is een maandelijkse routineklus die al zo'n 1,5 jaar loopt. Ook dit keer verliep dit zonder problemen.

Onze Hematoloog wist dat we er zouden zijn en zou even langs komen.
Tijdens zijn lunchpauze kwam hij inderdaad langs. Klasse dat hij tijd voor ons vrijgemaakt had!
Sjoerd heeft 4 dagen Dexa 40 mg p.dag achter de rug en is nu met de 3e dag Prednisolon 20 mg bezig. Hiervan nog 1 dag.

De Dexa helpt heel goed tegen de pijn, hij heeft dan naast de 2x oxycontin 30 mg geen extra oxynorm nodig.
Maar door de Dexa is de suiker heel erg hoog, hoogste was 29,1 terwijl normaal max 9.0 is.
Bij de vorige Dexa-kuren was hij hyper actief en een koekie-monster.
Maar deze keer niet. Door die hoge suiker was hij lusteloos, doodmoe en ook een beetje depri. Daarnaast is zo'n hoge bloedsuiker natuurlijk niet goed voor het lichaam zelf.
Ik vraag me soms af hoe het gegaan was, als we er zelf niet achter waren gekomen dat Sjoerd zijn suiker zo hoog en ontregeld werd door de Dexa. Het ziekenhuis controleerd dit niet standaard.

Met de Prednisolon is de suiker minder hoog, maar komt de pijn in zijn schouder, ribbenkast en rug weer opzetten.

Daarom a.s. donderdag weer met een Dexa-kuur van 4 dagen beginnen, maar dan 20 mgr.
Daarna weer 4 dagen Prednisolon 20 mg.
De insulinespuiten gaat omhoog van 18E naar 20E. Het bijspuitschema is ook aangepast. Kijken of het zo beter gaat.
Het blijft zoeken naar een soort van evenwicht.

Voor wat betreft het plan op korte termijn;
De Dexa en Pred kuren nog een keer herhalen.
Dan volgende week dinsdag bloed laten prikken; waaronder de Free-lite. En aansluitend weer naar onze Hematoloog op de poli.
De Free-lite uitslag is dan nog niet bekend, maar onze Hematoloog wil ons dan toch weer even zien. Hij heeft dan ook weer overleg met Prof. Lockhorst van het UMC gehad.

We hopen dat de Pomalidomide snel toegelaten wordt op de Nederlandse markt.
Het schijnt nog een kwestie van een handtekening zetten te zijn, maar wanneer dat gebeurt en hoe snel het dan beschikbaar is??
Zodra het beschikbaar is, zullen we opgeroepen worden door het UMC. Zij zijn een van de 2 of 3 Nederlandse ziekenhuizen die dit middel gaan toepassen.

Ook hebben we het nog even gehad over de 2e portie stamcellen van Sjoerd.
Het zit me nog steeds erg dwars dat dit onvoldoende bleek te zijn.
Blijkbaar gaat de kwaliteit in de vriezer langzaam achteruit. Pas wanneer de portie is ontdooid kunnen ze gaan testen. Toen bleek dat er een bovengemiddeld aantal stamcellen "dood" waren, waardoor het aantal beneden het benodigde aantal is gekomen en dus niet geschikt is.
Het zal allemaal wel zo zijn, maar ik merk dat ik er een katerig gevoel van over heb gehouden. Loslaten en accepteren is soms zo verdraaide lastig. Ik weet dat het onnodig energie kost, maar...het blijft voelen als een gemiste kans. En hoeveel kansen zijn er nog? Het is zo agressief bij Sjoerd. En hij wil nog zo veel...

Onze hoop is nu gevestigd op de Pomalidomide. Dit zou de activiteit moeten verlagen.
Pas als de activiteit onder een acceptabel niveau is, kan er een transplantatie met de stamcellen van Sjoerds broer plaats vinden. Als de activiteit te hoog is, kan het (nog) niet omdat er dan te groot risico op afstotingsverschijnselen die levensbedreigend kunnen zijn.

Voorlopig blijft het weer afwachten en spannend.

apotheek gedoe

Meestal krijgen we herhalingsreceptjes van de hematoloog tijdens het polibezoek.
Het is dan wel zo praktisch om dan direct door te lopen naar de ziekenhuisapotheek omdat je er dan toch bent en je de medicatie direct meekrijgt.

Soms komt het voor dat er een wijziging in de medicatie is die telefonisch afgesproken wordt. Dan stuurt het ziekenhuis het receptje naar onze eigen apotheek.
Zo ook afgelopen dinsdag. De specialist zou een receptje faxen voor de Dexamethason en Prednison en een herhalingrecept voor de andere medicatie.
Wetende dat het daar normaal is dat je meestal pas de volgende dag je medicijnen kan ophalen, ging ik er woensdag rond een uur of 12 heen.

Ja, de medicijnen waren grotendeels klaar zei de assistente. Terwijl ze die pakte gaf ze de apotheekhoudster een seintje.
Die kwam naar me toe met de vraag waarom meneer het laatste jaar niet geweest is. Uitgelegd dat het voor ons praktischer en sneller is om direct na het polibezoek door te gaan naar de ziekenhuisapotheek.
"Daar is de ziekenhuisapotheek niet voor bedoeld; het is alleen voor noodgevallen. Ze mogen dit niet doen!"
Oh? Dat is nieuw voor mij. Ik krijg ze altijd gewoon mee. En ze geven het toch steeds netjes aan jullie door?
"Ja, maar dat moeten we dan allemaal met de hand invoeren."
Maar bij jullie duurt het een dag voordat ik de medicijnen heb en voor ons is dit veel sneller en praktischer.
"De normale medicijnen hebben we meestal wel op voorraad."
Mevrouw, wij zijn al zo druk met deze ziekte, mijn man heeft Kahler, dat ik het prettiger vind om het in het ziekenhuis te halen. Dan zijn we in 1 keer klaar.
"Oh dat is wel erg die ziekte, ik snap het."

Goed, ik met een plastic tasje met medicijnen naar huis.
Potjandorie, de Dexamethason, Prednison, Oxycontin 10 mg en Innohep zaten er niet bij!! En hebben ze niet een maandvoorraad meegegeven, nee tuurlijk niet, dat is te gemakkelijk. Daar zitten herhalingsreceptjes voor bij...pfff.

Ik bellen naar de apotheek.
"ja sorry, het is nog niet binnen maar als u rond 15.00 uur nog even langs komt dan zal het wel binnen zijn. Maar de Oxycontin 10 mg stond niet op het recept".
Oke.

Ik de afdeling van het ziekenhuis bellen.
De specialist is de Oxycontin 10 mg vergeten voor te schrijven. Kunnen jullie nog snel even een receptje faxen naar onze apotheek?
"Ik zie dat meneer eerst Oxycontin 20 mg gebruikte. Is het verlaagd?"
Nee, het is na overleg in een weekend, verhoogd naar 2x 30 mg. Maar omdat de pijn bij het slikken van de Dexamethason minder is, spelen we een beetje met de dosering. Soms is 20 mg nodig, soms 30 mg. Vandaar die combinatie 20 + 10.
"Oke, ik snap het. Ik zorg dat jullie apotheek het receptje krijgt."

Om 15.10 uur stond ik weer bij onze apotheek....met 14 wachtende voor me! Tuuk.
Na 4 mensen geholpen te hebben, zag de assistente die me smorgens geholpen had, me staan en riep me naar de balie. De engel.
De Innohep en Dexamethason waren nog niet binnen, maar konden elke minuut gebracht worden. Ze had wel het receptje voor de Oxycontin 10 mg ontvangen en ging dat meteen pakken, samen met de Prednison die inmiddels al wel binnen was gekomen.
"Vanmorgen had u Oxycontin 20 mg gekregen. En nu 10 mg?"
Ja...en weer uitleggen hoe het zat.
"Oke dan."
Of ik nog boodschappen moest doen. Over een kwartiertje zou de Dexa en Innohep er toch wel moeten zijn.
NEE, ik hoef geen boodschappen meer te doen.
Maar ik wil nog wel even de apotheekhoudster spreken als het kan. Dat kon.
Mevrouw, dit is dus wat ik bedoel. De ziekenhuisapotheek heeft altijd alles op voorraad. Ik begrijp dat dit jullie omzet scheelt, maar ik hoop echt dat u onze situatie ook snapt.
"ja, ik bedoelde het ook niet als kritiek. Het kost ons alleen zoveel werk."
Begrijp ik, maar dit kost ONS veel tijd.

Inmiddels was die Innohep binnengekomen. Nu nog de Dexamethason.
"Is het zeker dat het 40 mg moet zijn?"
JA
"We hebben wel 4 mg gekregen."
Doe dat dan maar. Hij moet er vandaag mee beginnen, hij verrekt van de pijn!!
"oke, dan moet hij wel 8 tabletjes slikken."
Mevrouw, hij slikt al 3 jaar een heel riedeltje pillen, dat gaat er ook wel in. Geef die van 4 mg dan maar mee. Gelukkig pakte ze een telmachine erbij om uit te rekenen hoeveel ze totaal moest meegeven want anders hadden we te kort gehad want bij mijn weten is 40 mg nog steeds 10 pilletjes van 4 mg!
Om 15.50 uur liep ik met weer een plastic tasje vol medicatie de deur uit.

Gut oh gut, drie keer raden waar ik de volgende keer de medicijnen voor Sjoerd haal. Als het buiten een poli-afspraak is, dan maar een ritje van 42 km extra.

onvoldoende eigen stamcellen voor 2e transplantatie

Gisteren heb ik het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze Sjoerd met een roesje de CVC (Centrale Veneuze Catheter) zouden willen geven.
Deze infuuslijn is nodig bij het geven van de Melfalan (zware chemo) en stamcellen. Omdat dit vorig jaar januari zo gigantisch misging en zijn long aangeprikt werd, met alle gevolgen van dien zag Sjoerd hier heel erg tegenop. Daarom wilde ik deze vraag dus stellen, en daarnaast wilde ik wel graag weten of er al iets bekend was over de planning.
De assistente zou zorgen dat ik terug gebeld werd, wat ook binnen 15 minuten gebeurde.
Onze specialist zelf belde terug met niet zo’n goed nieuws.
Helaas zijn er onvoldoende eigen stamcellen en kan Sjoerd dus geen 2e keer eigen stamcellen krijgen!
Van schrik is me half ontgaan waardoor dat is gekomen. Iets met vooraf testen en dat hierdoor de hoeveelheid te laag is geworden.
Nu, een dag later zit ik met een enorme boosheid hierover. Het was toch niet de eerste keer dat ze stamcellen afnamen? Bij afname was er voldoende voor 2 porties. Ze weten toch dat ze een x-aantal nodig hebben om te testen??
Ik weet wel dat mijn boosheid niets oplost, maar het voelt voor mij als een ontnomen kans op verlenging voor Sjoerd.
Sjoerd zelf legt zich er gemakkelijker bij neer en richt zich op het bijgestelde plan. Dus probeer ik me ook rustig te houden, maar oh….pfff
Het UMC heeft blijkbaar moeite met tellen; eerst met de verkeerde ruggenwervels en nu dit weer.

Maar, wat nu:
De Dexamethason-kuur van vorige week werkte goed, hij had geen pijn meer. 1 dag na het stoppen van die kuur, kwam de pijn weer “vrolijk” opzetten en had hij weer extra Oxynorm nodig. Vooral de pijn in zijn schouder en bij de ribben was weer behoorlijk aanwezig.

Omdat de Dexa dus duidelijk goed werkte, krijgt hij nu een schema van 4 dagen Dexamethason 40 mg, dan 4 dagen Prednison 20 mg, en zo voorlopig doorgaan. Dit zal de suiker waarschijnlijk wel weer flink ontregelen, maar dat weten we inmiddels met insuline bijspuiten wel weet te tackelen.
Onze specialist heeft overleg gehad met prof. Lockhorst van het UMC om de situatie te bespreken.
Men hoopt dat over ongeveer 2 weken het nieuwe middel Pomalidomide goedgekeurd wordt voor de Nederlandse markt. Vanuit Amerika komen positieve berichten hierover. Zodra dit middel beschikbaar is, zal Sjoerd daarmee beginnen.
Doel is om de activiteit zo laag mogelijk te krijgen. Als dit lukt dan zou de stamceltransplantatie van Sjoerds broer mogelijk zijn.
Als de activiteit (nog) te hoog is, is dit geen optie omdat er dan gegarandeerd hevige afstotingsreacties zullen optreden.

Dus geen opname, maar afwachten wanneer de Pomalidomide beschikbaar is en of dit aan zal slaan.

Ik hou jullie op de hoogte.

slechter nieuws dan verwacht

Beste allemaal,

Afgelopen dinsdag zijn we weer bij de hematoloog geweest voor de uitslagen van de PET-scan en het bloedbeeld.
Wij waren best wel gespannen omdat de schouderpijn alleen maar erger was geworden en alleen maar met een extra hoge morfinedosis te dragen was. We hielden er daarom rekening mee dat daar weer een Kahler haard actief was die mogelijk bestraald moest worden.

Helaas kregen we nog slechter nieuws.

De REP chemokuren hebben onvoldoende gewerkt. Dit was duidelijk te zien aan de gestegen Free-Lite Lambda ; die waren in 1 maand gestegen van 49 naar 63.
Ook de PET-scan gaf geen vrolijk beeld: Er zijn 5 haarden actief. Er is dus veel activiteit en botschade.
Ook bleek dat rib 11 recentelijk (spontaan) gebroken is. Behalve een bult naast de wervelkolom heeft Sjoerd daar gelukkig geen last van.

De 4e REP-kuur waar Sjoerd mee bezig was, is direct stopgezet omdat deze niet voldoende werkt.

Hij krijgt nu een stootkuur van 4 dagen Dexamethason 40 mg.
Daarnaast wordt alles in het werk gesteld om hem zo spoedig mogelijk op te nemen voor weer een zware chemo van Melfalan, waarschijnlijk 2 dagen. Dit middel legt alles plat. Dan 1 dag rust. Daarna krijgt hij dan weer een eigen stamceltransplantatie, net als vorig jaar februari. Dit is de 2e portie die nog in de vriezer van het UMC ligt.
Deze periode zal weer zwaar worden; 2 á 3 weken in een isoleerkamer, beroerd zijn, de “DIP” en uiterst kwetsbaar voor enge beestjes zoals bacteriën en virussen. Hopen dat ze de infuuslijn bij het sleutelbeen deze keer wel in 1x goed prikken en dat er niet weer de ellende van misprikken en klaplong gebeurd.

Waarom niet de stamcellen van Sjoerds zijn broer?
Dat is ons ook niet geheel duidelijk.
De hematoloog vond de Melfalan in deze situatie het belangrijkste. Het systeem moet daarna natuurlijk weer opgang komen (een soort kick-start) en daarvoor zijn stamcellen nodig. Mogelijk duurt het voor deze situatie te lang om de tijd te nemen voor het extra kweken en oogsten van de stamcellen van Sjoerds broer.

Wat hierna volgt, geen idee. Zaak is nu snel handelen. We wachten op het telefoontje dat Sjoerd naar het ziekenhuis moet komen.
Op dit moment zijn wij en het ziekenhuis afhankelijk van de logistiek. Daarnaast hebben we de pech dat het maandag Pasen is.

Dinsdag waren we echt uit het veld geslagen. Nu, 2 dagen na het slechte nieuws, proberen we de draad weer een beetje op te pakken en nemen we het maar zoals het komt. Soms zitten de tranen wel hoog, maar dat hoort er ook bij en gelukkig kunnen we dit ook samen delen.
Gisteren hebben we even in het zonnetje gewandeld in de natuur. Heerlijk was dat. Vanmiddag maar weer even doen; even de zinnen verzetten.

Oxycontin toch weer verhoogd

Vorig weekend was de pijn in Sjoerds linker schouder zo heftig, dat hij 7x Oxynorm had geslikt. Veel te veel. Daarom zondag toch de afdeling gebeld voor advies. Na overleg hebben we de Oxycontin verder verhoogd naar 2x 30 mg en maximaal 6x Oxynorm zo nodig.
Nu, een week later is de pijn gelukkig draaglijker met deze dosering. Donderdag was er geen extra Oxynorm nodig, gisteren maar 2.
Feit blijft natuurlijk dat er iets helemaal niet goed is, maar dat zal de PET-scan van de 21ste maart wel uitwijzen. De 26ste krijgen we hiervan de uitslag te horen.
Dan zit ook de 4e REP-kuur erop.
We verwachten dat het bestralen wordt en nog een REP-kuur van 4 weken.

En hopelijk daarna de stamceltransplantatie. In het begin werd er gesproken over februari, later maart en nu waarschijnlijk mei. Die onduidelijkheid vind ik maar niets.
Aanpakken, dat wil ik, maak mijn lief weer beter. Maar helaas heb ik daar totaal geen invloed op. Ik moet het overlaten aan de deskundigen, wat natuurlijk normaal is.
En we realiseren ons dat die stamceltransplantatie helemaal geen pretje is en spannend zal zijn. Maar als ik Sjoerd zo veel pijn zie hebben voel ik me machteloos en maak ik me grote zorgen. Soms is hij ook wat depri en kan ik hem niet opbeuren omdat hij helemaal in die pijn zit, met lichaam en geest. Hoeveel kan een mens incasseren? Veel blijkbaar. Gelukkig wel. Nu de pijn draaglijker is, klimt hij wel weer uit zijn dip en ziet hij het wel weer zitten.
Afgelopen week lukte het niet om te gaan werken, maar de komende week wil hij toch weer een middag gaan proberen. De kanjer!

Pijn in rechter schouder wordt heftiger

De pijn in Sjoerds rechter schouder wordt steeds heftiger.
Het duurt waarschijnlijk een paar dagen voordat die morfinespiegel weer omhoog gaat, want tot nu toe merkt hij niets van de verhoging van 2x 10 mg naar 2x 20 mg Oxycontin.
We zijn er nu achter dat hij vanaf een uur of 11 al weer pijn voelt die behoorlijk heftig is. We zijn er achter dat de Oxynorm max. 3 uur verlichting geeft. Dus dit schema houden we maar even aan. Eergisteren wilde Sjoerd steeds wachten totdat de pijn te heftig werd, maar dan duurde het zeker 45 minuten voordat de pijn minder werd.
Vandaag hebben we de 3 uur aangehouden en dat was dan net op tijd. De pijn kwam dan wel weer opzetten, maar net nog niet té heftig zodat het na inname binnen 15 minuten weer afzakte.
Sjoerd is ondertussen wel wat gewend en is zeker geen pieper. Dat hij nu weer zoveel pijn heeft baart mij behoorlijk zorgen.

We zijn toch wel bang dat dit weer een haard is. Dat geeft behoorlijk de kriebels.
Ik ben in staat om voor het weekend de afdeling om advies te bellen, maar dat wil Sjoerd nog niet. Hij wil gewoon wachten op de PET-scan van de 20ste en uitslagen op de 26ste.


Toch proberen we te genieten waar het kan.
Dinsdag zijn we naar het Leersumse Veld geweest en hebben daar heerlijk in het zonnetje en de rust ongeveer 3 km gewandeld.

Bij de ingang staat dit kunstwerkje...leuk gedaan.



Tijdens onze wandeling kwamen we verschillende dode bomen tegen. Ik vind de structuur die dan zichtbaar wordt altijd erg fascinerend.



Nu ik de foto weer bekijk, bedenk ik me dat het eigenlijk ook lijkt op Kahler; langzaam vallen er gaten in de structuur...