Nachtmerrie door Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

We hebben een paar verschrikkelijke dagen achter de rug.
Nu weten we dat de Fentanyl 200 ug/mg pleisters (morfine pleisters) de boosdoeners waren, maar op dat moment wisten we dat nog niet.

Dinsdagmiddag hebben we die pleisters geplakt (2 van 100 mg/uur)
Gedurende de avond werd Sjoerd iets verward. Omdat hij erg moe was, ging hij om 22.00 uur naar bed.
Hij sliep tot 11.30 uur woensdagmorgen en werd wakker met de gedachte dat hij niet ziek was en dat hij erg gelukkig was. Langzaam realiseerde hij zich dat dat een droom was maar ook weer niet….hij was heel erg verward, angstig en opgejaagd en zijn korte termijn geheugen was minimaal. Zo kende ik mijn lief niet.
Dit was niet normaal dus heb ik om 12.30 uur het ziekenhuis gebeld. De zaalarts zou terug bellen. Om 14.00 uur weer gebeld. Zaalarts zat in een meeting, zou boodschap doorkrijgen. Om 15.45 uur weer gebeld en gezegd dat als ik niet om 16.00 uur nog niets gehoord had, ik de pleisters eraf zou halen omdat ik dacht dat dat de boosdoener was en het echt verschrikkelijk voor Sjoerd was.
In de tussentijd alleen maar bezig geweest om Sjoerd iets te kalmeren en gerust te stellen door o.a. veel te herhalen en uit te leggen omdat hij heel veel niet meer begreep. Hij legde vaak onlogische verbanden wat hem angstig maakte en verwarde. Hij was soms heel onrustig. Ik vond het verschrikkelijk om mijn lief zo te zien, voelde me zo machteloos.
Om 16.05 uur belde de zaalarts en ik legde de situatie uit. In overleg met hem heb ik 1 pleister van 100 mg/uur van Sjoerd afgehaald. Als de pijn toenam, mocht ik de kortwerkende Oxynorm 40 mg gewoon geven. Afgesproken dat we vrijdag telefonisch contact zouden hebben over hoe het ging.
Ik had inmiddels al gelezen dat na verwijdering van de pleister de morfine nog 7 uur werkte en wilde de klok wel vooruit kijken naar 23,00 uur vooruitkijken.
. Hoewel hij geen echte koffiedrinker is, heb ik hem een paar keer koffie gegeven in de hoop dat dat iets hielp. Ondertussen alles gedaan om prikkels te vermijden en hem veel uit te leggen. Hij was heel erg gefrustreerd dat hij zich de laatste dagen niet spontaan kon herinneren, daarom bleef ik dat herhalen. Tot zondag wist hij het nog wel. Maar het maandag mijn verjaardag was en we lekker gegeten hadden, dinsdag naar het ziekenhuis zijn geweest en de woensdag zelf was hij steeds kwijt. De angstige en onzekere blik in zijn ogen verscheurde mijn hart…wat moet dit een hel voor hem zijn.
Gaan slapen wilde Sjoerd niet omdat hij bang was voor dromen en dat hij niet meer wakker zou worden.
Tegen 01.30 uur leek hij iets helderder en rustiger en zag hij er zo moe uit, dat ik toch weer over gaan slapen begon. Weer wat koffie genomen en samen een plan besproken. Hij wilde het liefst op de bank slapen. Ik zou in de slaapkamer gaan slapen. Het geluk in deze is dat we in een flat wonen en er een tussendeur is tussen de woonkamer en slaapkamer.
Uitgelegd dat ik het het beste vond om de medicijnen en de voordeur- en balkondeur sleutels te verstoppen zodat hij geen vergissingen kon maken. Ook afgesproken dat hij mij wakker zou maken als hij pijn had. Dat vond hij goed en zo gingen we tegen 2.30 uur liggen en proberen te slapen. Net toen ik weggedommeld was, maakte hij me om 3.00 uur wakker omdat hij pijn voelde. Ik was opgelucht dat hij me wakker maakte (en de “afspraak” wist te herinneren). Om 3.15 uur 30 mg Oxynorm genomen en weer samen op de bank veel gepraat en uitgelegd, herhaald. Tegen 4.00 uur werd hij weer verwarder en onrustiger. Samen de eerste merels horen zingen en de zon zien opkomen. Om 7.30 uur zijn we weer even gaan liggen. Het voelde toen veiliger voor Sjoerd en hij was weer wat rustiger. Ik ben toen toch even in slaap gevallen, of Sjoerd geslapen heeft weet ik niet. Maar tegen 10.00 uur maakte hij me weer wakker en hebben we weer geprobeerd zijn geheugen op te frissen. Hij had nog steeds onrust. Om 11.20 h ziekenhuis gebeld en na mijn verhaal konden we meteen daar komen. Tegen 12.00 uur waren we daar en kon hij gelukkig op een 1-persoonskamer verblijven. Terwijl een verpleegkundige wat drinken ging halen en Sjoerd rustig op een stoel zat, ging ik naar de gang om een potje te janken…wat was dit verschrikkelijk.
Vrij snel kwam een zaalarts (niet onze vertrouwde) om het verhaal aan te horen. Afgesproken dat er bloed geprikt zou worden en dat zij met de pijndeskundige zou overleggen. Sjoerd ging even liggen en voelde zich veilig genoeg, zodat ik even naar buiten kon… even bij komen. In die tussentijd kwamen de pijndeskundige en zaalarts bij Sjoerd. Toen ik terug kwam, kon Sjoerd iets vertellen over dat gesprek. Hij gebruikt al sinds september 2010 in verschillende doseringen morfine-achtige pillen. Het kan gebeuren dat op een gegeven moment maar een gedeelte van de ingenomen stof effectief is. Bijvoorbeeld bij inname van 40 mg, neemt het lichaam misschien maar 50% werkelijk op. Nu is bij het bepalen van de dosis Fentanylpleisters uitgegaan dat hij 2x daags 80 mg Oxycodon innam. Omdat pleisters direct aan de huid de stof afgeven, kreeg hij hiervan de volle 100% binnen. Hij had dus een flinke overdosis van morfine gekregen, wat alles verklaard.
De pleister die er nog zat, is eraf direct gehaald. Tegen de avond moet de werking gestopt zijn.
Pijnbestrijding is heel persoonlijk en soms moeilijk in te regelen. Zover ik weet, gaan we gewoon weer met de Oxycodon pillen verder en daarmee zoeken naar een juiste dosering.
Tijdens het gesprek met de pijndeskundige en zaalarts kreeg Sjoerd de keus of hij een nachtje in het ziekenhuis wilde blijven of weer naar huis wilde. Hij wilde weer naar huis.
Ik vond dat echter in minder goed idee. Ervaring heeft geleerd dat het op crisismomenten lastig is, snel een arts te spreken te krijgen. Zeker met het weekend voor de deur. Daarnaast vond ik dat hij beter in de gaten gehouden kon worden als hij daar zou blijven. En een stukje eigen belang, ik was ook kapot…ik moest ook even bij komen. Sjoerd was het daar, praktisch gezien, daar wel mee eens.
Tegen 14.00 uur kwam de zaalarts weer lang. Daar tegen verteld dat wij het prettiger vonden als Sjoerd toch een nachtje zou blijven. Dat was gelukkig geen probleem. De zaalarts zei dat hij anders vandaag toch weer terug moest komen, want uit de bloedslagen was gekomen dat hij een bloedtransfusie nodig heeft omdat zijn HB te laag was …eenvoudig gezegd, hij had bloedarmoede. Tevens gaf het bloedbeeld aan dat hij mogelijk een ontsteking ergens heeft. Daar wilde men ook nog naar kijken.

Na wat spulletjes en leeswerk in het ziekenhuis voor hem gekocht te hebben ben ik met een geruster hart naar huis gegaan. Daar viel ik al vrij snel als een blok in slaap. Vannacht even eruit geweest om iets te eten, maar daarna weer geslapen.
Een zus van Sjoerd is gisteravond bij hem geweest en toen was hij wel slaperig, maar kon weer helder verwoorden wat belangrijk is voor hem in zijn leven. Ook wist zij dat Sjoerd gisteravond nog de bloedtransfusie zou krijgen. Dat zal hem waarschijnlijk ook erg goed doen en hem weer iets meer energie geven.

Tussen 11 en 12 uur kan ik de afdeling bellen om te horen hoe het gaat en kan ik Sjoerd hopelijk vandaag weer mee naar huis nemen.

Herinneringen bouwen & Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

De laatste weken stonden in het teken van “herinneringen bouwen” en iedere dag zoveel mogelijk genieten.

We hebben een flink aantal vouchers gekocht bij de Fletcher Hotelketen en maken daar, als het even, kan gebruik van…. even weg en ander lucht opsnuiven.
We verblijven nu steeds 2 of 3 nachtjes in het hotel, zodat we ter plaatse lekker rond kunnen kijken en niet alleen maar heen en weer reizen.
Zo zijn we in Oosterwolde, Heerenveen en Lochem geweest. Binnenkort staat Paterswolde op de agenda.
Omdat we € 14,50 p.p. voor een ontbijt erg overdreven vinden en we toch een beetje op de centjes moeten passen, slepen we nu onze eigen Nespresso apparaatje mee (als koffieleut kan ik niet zonder koffie) en kopen we zelf wel ons ontbijtje.
Een beetje kamperen op de hotelkamer heeft ook wel wat ;)

Afgelopen week was de pauzeweek van de chemokuur en eigenlijk zou aanstaande vrijdag de 3 kuur moeten beginnen.
Gisteren waren we in het ziekenhuis om de pijnmedicatie aan te passen en hebben in overleg met de zaalarts afgesproken dat we nog 1 week pauze nemen. 28 Juni hebben we weer een afspraak bij onze specialist en daar gaan we bespreken of het nog wel zinvol is om door te gaan met de chemo. De gedachte achter deze chemo was dat het de ziekte iets zou kunnen afremmen en omdat Sjoerd er minimaal last van had, hebben wij er toen voor gekozen om deze kuren aan te gaan.
Nu, na 2 kuren van totaal 8 weken, moeten we ons afvragen of het nog wel zinvol is om door te gaan, of dat het meer op onnodig plagen gaat lijken.
Vooral de laatste 1,5 week merken we dat het langzaam slechter gaat; Energie en eetlust worden minder en de pijn in de rechter schouder en nek nemen toe. Nieuw is daarbij dat nu ook de linker bovenarm pijn doet en er een zwelling is ontstaan aan de linkerkant van de nek. Ook de externe haard (bult op zijn rug) wordt steeds groter. De hoofdpijn waar Sjoerd de vorige keer over schreef, is er gelukkig niet meer. Maar ja, of de nieuwe pijn aan zijn linker arm een goede ruil is??? Zelfs zonder PET-scan en bloedwaardes is onze eigen conclusie dat mr. Kahler zich niet laat afremmen.

In verband met de matige energie en vermoeidheid, moeten we nu nog beter doseren.
Vorige week hadden we een paar keer bezoek en afgelopen zondag hebben we ongeveer 2,5 km gewandeld in het bos, maar eigenlijk was dat te veel van het goede.
Sjoerd wil nog graag meehelpen in het huishouden, maar dan houdt hij geen energie meer over voor echt leuke en belangrijkere dingen. Dus hij mag van mij niets meer doen in het huishouden en qua plannen moeten we vaker een rustdag inplannen.
Mindere eetlust pakken we aan door vaker iets kleins te eten en jawel we hebben de fruit-smoothie ontdekt….ideaal om toch wat fruit en vitamines binnen te krijgen. Hij is wel wat afgevallen, maar door te Dexamethason en Prednison was hij aangekomen, dus is het afvallen nog geen grote ramp, als het maar niet te snel gaat.
Na overleg met pijnbestrijdingsdeskundigen is er gisteren besloten om de Oxycodon (langwerkende morfine in pil vorm) te laten vervallen en daarvoor in de plaats Fentanyl 200 pleisters te gebruiken. Wel zo prettig omdat dit veel krachtiger is en het een constante afgifte van morfine-achtige stof heeft. Voor de piekmomenten mag Sjoerd nog wel de Oxynorm pillen slikken. Deze zijn sinds gisteren verhoogd van 20 naar 40 mg per keer (max. 6x per dag).
Gisteren is er ook bloed geprikt en vrijdag krijgen we hier telefonisch de uitslagen van. Wat nu vooral interessant is, is hoe het staat met Sjoerd HB en Trombocyten. Bij de laatste bloedcontrole zat het HB op het randje. Als dit nog verder gezakt is, zou er een bloedtransfusie nodig kunnen zijn. Dit zou dan ook een deel van de vermoeidheid kunnen verklaren.

Iedere keer realiseren we ons dat het langzaam steeds verder achteruit gaat en deze strijd niet te winnen is.
Het is iedere keer weer een stukje inleveren. Niet meer urenlang kunnen zwerven door de natuur, niet meer kunnen fietsen, niet meer kunnen werken, geen vakantie in het buitenland meer. Vaak is dat confronterend en verdrietig en zijn we uit het veld geslagen. Maar meestal komt de volgende dag een vorm van acceptatie en de opmerking “het is niet anders”.
Alles wat te bespreken en te regelen is, hebben we besproken en geregeld en dat geeft Sjoerd veel rust en ruimte om nog zo veel mogelijk te genieten van de alledaagse maar ook bijzondere dingen. Iedere avond kijkt hij terug op de dag en 9 van de 10 keer vond hij het een goede dag. En dat is het allerbelangrijkste!

Dit was het weer voor deze keer.

Nieuwe haarden

Beste allemaal,

Net bij de specialist geweest en het nieuws is helaas slecht.

Vorige week is er een PET-scan gemaakt en er zijn weer nieuwe haarden ontstaan. Tevens zijn de bestaande haarden gegroeid. Er is geen kruid opgewassen tegen mijn ziekte.

De huidige chemo wordt nog wel voortgezet omdat ik er weinig last van heb en het de ziekte mogelijk een beetje vertraagt.
Omdat geen enkel middel iets heeft gedaan zien de artsen er ook niets in om nog een experimenteel middel te proberen.
Het is dus alleen nog voortzetten van de huidige chemo en hopen dat het een mooie zomer wordt.

De groeten en mogelijk nog tot ziens.

Sjoerd

korte terugblik

Afgelopen vrijdag heeft Sjoerd de 3e Velcade injectie gehad van de eerste kuur.
Tot nu toe verdraagd Sjoerd de chemo redelijk goed. Af en toe heeft hij minder eetlust, maar over het algemeen gaat het goed.

Alleen dalen de trombocyten steeds verder, afgelopen vrijdag was het 34. Dit is niet zo goed dus a.s. dinsdag wordt het weer gecontroleerd.
Het is duidelijk te merken dat de trombo's laag zijn. Door al dat geprik van Innohep (bloedverdunner) en de insuline, zijn Sjoerds boven benen en buik eerder blauw en heeft hij sowieso snel blauwe plekken en een bloedneus.

Iets nieuws is dat hij sinds afgelopen donderdag een druk op z'n hoofd heeft op een bepaald (begrenst) gebied. Eerst noemde hij het hoofdpijn, wat bij mij voor alarmbellen zorgde...lange trombo's....druk....bloeding?? Maar bij doorvragen omschreef hij het als pijnlijke hoofdhuid en druk daaronder, dus niet IN het hoofd. Hopelijk is hier geen haard aan het groeien. Maakt me wel alert. Hij krijgt nu extra aaien over z'n bol ;) dan kan ik stilletjes controleren of er geen bult of "deuk" ontstaat.
We hebben het vrijdag wel doorgegeven aan de afdeling en dit wordt in de gaten gehouden. Bloeddruk was goed, alleen had hij lichte verhoging van 38,2. Temperatuur houden we nu in de gaten, maar gisteren en vandaag was dit niet verhoogd. Wel gutste gisteren het zweet van zijn hoofd en voelde hij klam aan, terwijl de temp normaal was. Geen idee wat dat nou weer was. Vandaag was het gelukkig weer normaal.

We hebben ook ervaren dat het wel zo slim is om de Oxycodon (60 mg) zoveel mogelijk op dezelfde tijd in te nemen.
Vorige week was hij erg moe en bleef hij langer doorslapen waardoor hij later dan normaal de Oxy in nam. Nou dat heeft hij geweten :( De pijn was zo erg en de Oxy spiegel te ver gedaald, dat hij binnen 2,5 uur 2x Oxynorm (á 15 mg) bij moest slikken om het draagbaar te maken. Dat moeten we dus niet meer doen.

De EM-haard blijft groter worden; het is onderhand qua grote en omgang een maatje A+ borst. Dit maakt het steeds lastiger om op zijn rug en linker zij te liggen. En rechts wil de schouder en nek ook niet echt meewerken. Daarom slikt hij sinds kort een slaapmiddel en voor het slapen gaan een portie Oxynorm. Als hij snachts wakker wordt neemt hij ook nog een portie. Zo is het al met al redelijk uit te houden en zorgen om verslavend effect gaan we dus echt niet maken!

Het maandelijkse APD-infuus is gestopt omdat er in korte tijd bij 4 kiezen stukjes afgebroken zijn. Dus binnenkort in een pauzeweek gaat Sjoerd weer eens naar de tandarts.

Na het gesprek in het UMC hebben we qua emoties alles wel zo'n beetje gehad.
Van verdriet, terug kijken op z'n leven met een negatief beeld ("als ik..." "ik had beter..."), maar nu zitten we in een fase dat er mooie en dierbare herinneringen boven komen en verteld worden en daar ben ik blij om.
Opstandigheid en boosheid heeft Sjoerd niet echt; ik des te meer geloof ik.
Sjoerd maakt zich eerder druk om mij zo goed mogelijk achter te laten. Hoewel ik graag zou willen dat we genieten van het NU, heb ik gemerkt dat het hem goed doet om bezig te zijn met dit "zorgen".
Omdat we pas sinds april 2010 samenwonen en in augustus 2010 mr. Kahler kwam binnen donderen, is ons flatje hoofdzakelijk nog Sjoerds flatje. Veel spulletjes hebben minder waarde voor mij. Dus familiestukken zijn/worden aan broer en zussen gegeven, dozen vol boeken en spullen die niet meer gebruikt worden brengen we naar de Emmaus. Het opruimen en verdelen geeft hem energie, rust en voldoening dus laat ik hem maar begaan. Als hij wat gedaan heeft, kan hij me zo voldaan en tevreden aankijken wat me ook veel waard is. En dat genieten gebeurd zeker ook wel, misschien juist door het opruimen omdat er letterlijk en figuurlijk ruimte voor is.

RVD; geen RijksVoorlichtingsDienst maar nieuwe chemo-kuren

We waren door onze specialist verwezen naar het UMC en vandaag zijn we daar voor het eerst geweest.

Er is gekeken naar de medische gegevens en het beloop tot nu toe.
Ondanks de Carthadex (Carfilzomib, Thalidomide, Dexamethason) trail incl. autologe stamceltransplantatie; 2 kuren Revlimid - Dexa en 4 REP-kuren is de Kahler niet te temmen.
Volgens de specialist is de bult bij Sjoerds rug ook een haard die buiten het bot is getreden, dit wordt een EM haard genoemd. Dit komt blijkbaar niet veel voor en is geen goed teken.
De Trombocyten zijn in 3 weken gedaald naar 73 terwijl dit boven de 75 moet zijn. De daling geeft aan dat het beenmerg haar functie aan het verliezen is.
Door o.a. deze 2 punten heeft Daratumumab weinig zin omdat dit niet goed werkt bij verlaagde trombocyten en EM haarden.

Om mee te doen met de trail met Pomalidomide zijn er voorwaarden aan verbonden, waaronder dat er 2 soorten chemo's gegeven moeten zijn die onvoldoende gewerkt hebben. Carthadex trail was 1, de REP was 2. Maar bij Sjoerd was de dosering van de Revlimid 15 mg. In de toelatingseisen staat dat er 25 mg gegeven moet zijn. Hij zal nu dus (nog) niet toegelaten worden tot de Pomalidomide trail.

Conclusie is dat de Kahler te agressief en destructief is. Op onze vraag of het DNA gemuteerd is, kregen we een stellig JA te horen.
Het gehele plaatje onder de loep genomen te hebben, is een donor stamceltransplantatie ook geen optie meer.

Wat is nu het plan van aanpak?
Een RVD-chemo (verhoogde Revlimid 25 mg - Velcade - Dexamethason) kan soms effectief zijn als er resistentie bij Revlimid 15 mg en Velcade is. Dat "soms effectief" staat voor 35%.

Aanstaande vrijdag zal deze chemo beginnen in ons "eigen" ziekenhuis te Nieuwegein. Hoeveel kuren á 4 weken weten we nog niet.
Doel is om uiteindelijk toegelaten te worden tot de Pomalidomide trail. Als dit niet gaat lukken ziet het er heel somber uit omdat er dan geen opties meer zijn. Als het wel zo ver mag komen, blijft het nog een gok of "Poma" gaat aanslaan.

Nu er gericht wordt op de "Poma", is bestraling van Sjoerds schouder geen belemmering meer. Bij Daratumumab (wie verzint toch die namen??) zou dat wel een probleem zijn geweest. Dus dat zal binnenkort ook gebeuren. Daar zijn we wel blij om want de pijn is soms niet uit te houden.

We geven de moed nog niet op, maar als we realistisch zijn en ook goed luisteren naar de specialisten, beseffen we dat de herfstdagen voor Sjoerd zijn aangebroken.....

Biopt van bult en Lambda weer gestegen

Vandaag weer bij de hematoloog geweest.
De bloedwaarde van de Free Lite Lambda is weer gestegen van 63.1 naar 70.6...is de verkeerde kant op.

Vorige week dinsdag hadden we in het telefonisch consult al afgesproken dat de Dexamethason naar beneden moest van 40 mg naaar 20 mg. Dit in verband met de ontregelde bloedsuikerwaarde. Vandaag is er beslist om de Dexa helemaal te stoppen en alleen verder te gaan met Prednisolon 20 mg per dag.
Verder is er een biopt genomen uit de bult naast Sjoerd wervelkolom. De bult is in de laatste 2 weken nog groter geworden en de hematoloog wil dit verder laten onderzoeken.

Gisteren kregen we de oproep voor het eerste consult in het UMC op 24 april, morgen of eigenlijk vandaag dus.
Onze hematoloog wil voor die tijd nog overleg met het UMC omdat hij vind dat er z.s.m. iets gedaan moet worden tegen de pijn in de schouder. Hij wil liever niet bestralen omdat dit vertraagd of zelfs het onmogelijk maakt om de nieuwe medicatie toe te dienen. Maar hij ziet ook dat de pijn haast ondraaglijk is. Dilemma dus.

Door de heftige pijn in zijn rechter schouder, de bult op z'n rug en de gevoelige linkerkant van zijn ribbenkast, kan Sjoerd haast niet meer doorslapen; op geen enkele kant kan hij lang liggen. Als hij totaal 3 uurtjes slaapt is dat veel. Dit vraagt zijn tol, wat duidelijk te merken is. Ook de hematoloog viel dat op "man, wat heb jij het zwaar." Daarom een receptje meegekregen voor een slaapmiddel, zodat Sjoerd even echte rust kan krijgen. De hematoloog had gezegd neem er straks meteen maar 1. Nou dat werkt!
We waren rond 14.30 uur thuis. Even wat gedronken en toen die slaappil genomen...en weg was Sjoerd. Ondergedompeld in een rustige en zichtbaar ontspannen slaap en nu ik dit schrijf slaapt hij nog!

somber

Sinds een dag of 3 heeft Sjoerd erge pijn bij de punt van de linker zwevende (12e) rib.
Op de laatste PETscan bleek rib 11 al gebroken te zijn. Hierdoor zit er een zwelling naast zijn ruggenwervel die maar niet slinkt.
Nu heeft hij er pijn bij in zijn zij net onder het middenrif. Helaas door ervaring, voelt het voor Sjoerd alsof hier weer een breuk zit. Het voelt in ieder geval niet goed.

Gisteren is hij na de 4-daagse kuur Prednison, begonnen met de Dexa kuur van 4 dagen. Nu 20 mg i.p.v. 40 mg omdat de suiker anders te veel omhoog schiet. Maar door die verlaging werkt de Dexa minder pijndempend en slikt hij nu weer extra oxynorm erbij om het draaglijk te houden.
Het hyperen wat doorgaans bij de Dexa hoort, is er nu totaal niet. Minder eetlust, lusteloosheid en moe is nu de situatie.

Dit alles maakt een mens niet vroljk. Je geest wil nog zo veel, maar nu voelt het alsof je lichaam langzaam uit elkaar valt.
Lopen, zitten, liggen... alles doet pijn. Soms draaglijk, soms niet uit te houden. En dit is niet voor de eerste keer.
Om zo optimistisch en opgewekt te blijven is moeilijk en lukt nu ook even niet. Slapen gaat ook slecht, deels door de pijn, maar deels ook door het piekeren.

Hij maakt zich zorgen over later; hoe ik dan verder moet.
Dat maakt mij dan weer verdrietig omdat ik daar niet aan wil denken.
En toch heb ik daar soms ook wel zorgen om. Vooral waar ik dan snel een betaalbare woning of flatje vind. Waar we nu wonen kan ik alleen nooit betalen. Waar kom ik dan terecht, verhuizen, een andere omgeving.....NEE,NEE, stop. Niet aan denken! Het is lang nog niet zo ver! Niet het NU overslaan, hoe moeilijk dat soms ook is. Ik moet mezelf soms tot de orde roepen, anders kan ik er niet voor Sjoerd zijn.

Maar oh wat voel ik me verschrikkelijk machteloos. Ik kan nog zo zorgzaam en liefdvol zijn, ik kan mijn lief niet beter maken en de zorgen en onzekerheid voor de toekomst zijn op dit moment groot.
Ik hoop zo dat er volgende week nieuws is over de toestemming van de Pomalidomide en dat we daarmee aan de slag kunnen. Dan hebben we tenminste het gevoel dat er iets gedaan wordt om de activiteit te verminderen. Dan schijnt het zonnetje misschien weer en is er HOOP.