mailtje aan collega

Beste T. (Collega),

Ik kan me voorstellen dat je je rot geschrokken bent toen je het hoorde. Voor ons was het die donderdag ook een gigantische nachtmerrie.

Nu zijn de heftigste emoties iets gezakt en proberen we de dag te nemen zoals hij komt. Soms zelfs met een optimistisch gevoel…. “een tumor hoeft niet per definitie kanker te zijn”, “lymfklieren zijn schoon, dus geen uitzaaiingen als het wel kanker is”, “wervel is misschien met meccano-trucs te reconstrueren”…. enfin alles vliegt door je kop. Bij Ludo was de eerste reactie:  Tumor = Kanker = Dood. Een hele logische reactie, zeker door zijn ervaring met het proces en het overlijden van Michelle. De afgelopen dagen merk ik dat Ludo in die gedachtegang iets rustiger en hoopvoller is. Ook ik ben rustiger en voel me strijdlustig.

De dreiging van een dwarslaesie en dat het wel kanker is, blijft boven zijn hoofd hangen, maar al pratende merk ik dat hij ook mogelijke oplossingen kan zien. “Als ik maar weer kan werken”, “het zou fijn zijn als ik weer de natuur in kan”, daaraan merk ik dat hij ook aan de toekomst durft te denken en dat vind ik zo fijn. Natuurlijk kan er straks toch nog een harde klap komen, maar dat hij nu weer iets hoopvoller is doet hem maar ook mij goed.

Daarnaast merk ik dat alle medeleven en belangstelling van kantoor hem goed doet. Soms is hij verbaasd van wie hij een reactie krijgt, soms is hij tot tranen ontroerd, maar alle reacties doen hem goed….en dat doet mij weer goed.

Ludo vertelde me dat jij als vrijwilliger in een Hospice werkt, mooi hoor!

 

Ik heb van 1976 tot 1984 in de gezondheidszorg gewerkt; als ziekenverzorgende in een algemeen ziekenhuis en als pedagogisch medewerker in de zwakzinnigenzorg.

In 2007 heb ik een aantal maanden samen met mijn oudste zus mijn moeder 24/7 thuis verpleegd. Uiteindelijk is ze in een Hospice overleden. Mijn moeder heeft in totaal 28 jaar aan kanker geleden. Steeds was het “genezen” maar helaas stak het dan na een paar jaar weer de kop op. Door DNA onderzoek zijn we er achter gekomen dat ze drager was van de BRCA-1 gen die borst-en ovariumkanker veroorzaakt. Zelf ben ik geen draagster, mijn jongste zusje helaas wel. 

In de 7 weken thuis modderen en nu ook in de ziekenhuissituatie, ben ik blij dat mijn praktische kennis weer boven komt drijven en dat ik Ludo zo veel mogelijk kan helpen.

De 23^ste september is hij opgenomen en tot de middag van 30 september heb ik hem iedere dag kunnen douchen en geholpen met eten – de verpleging had daar nauwelijks tijd voor en samen redde wij het wel – dat hadden we thuis ook gedaan.

Nu ga ik iedere ochtend van 11.00 tot ongeveer 13.30 uur en van 17.00 tot max. 20.00 uur naar hem toe en help hem o.a. met eten. ’s Morgens en van 17 tot 18 uur ben ik er alleen. Smorgens is alleen voor partners en van 17 tot 18 uur wil ik gewoon voor ons zelf houden. Daarna plan ik ander bezoek en hobbel ik af en toe even naar buiten om een sigaret te roken en soms ga ik al naar huis, zodat ik ook even mijn eigen hoofd kan “ordenen”, op mailtjes kan reageren of iemand kan even bellen. En oh ja, af en toe eet ik ook nog wat. Erg he, dat schiet er soms gewoon bij in. Is wel super van het ziekenhuis dat ik tussen de middag ook een kop soep krijg en ‘savonds is er soms warm eten over en krijg ik daar ook wat van.

Sinds maandag heeft Ludo weer een beetje interesse in andere dingen en kijkt hij af en toe even tv en leest hij wat kranten en tijdschriften. Dat vind ik een goed teken. Even iets anders aan z’n koppie.

Binnenkort komt mijn jongste zus om zijn haren te kortwieken, want haren wassen is nu hij plat moet liggen lastig dus dan maar zo kort mogelijk met een tondeuse “bewerken”. Zij is ook pedicure en gaat dan meteen zijn voeten even een behandelinkje geven. Dat is dan weer een praktisch probleem wat opgelost wordt.

Dit is het even voor nu.

Ik moet maar eens gaan slapen, dat hoor er ook bij zeggen ze ;)

update 5 oktober 2010

Beste allemaal, even een update;

Vrijdag (1 oktober) zijn er een schildklierecho (met contrast) en een thoraxfoto gemaakt.

Maandag (4 okt.) kreeg Ludo te horen dat de schildklier oké is.

Op de thoraxfoto was bij zijn longen een klein “iets” te zien, maar hoogstwaarschijnlijk is dat een littekentje wat ontstaan kan zijn in de kinderjaren door kinderziektes.

Dit gaan ze nader onderzoeken.  De rest op de thoraxfoto zag er goed uit.
Er is besloten om géén botscan te maken – die zou morgen (6 okt.) gemaakt worden - maar een volledige bodyscan. Die staat nu vooralsnog gepland voor 15 oktober a.s.

Vanmorgen schoot het Ludo nog te binnen dat de arts gezegd had dat de lymfklieren op de thoraxfoto schoon waren. Dát vind ik een heel goed bericht.

Vanmiddag is botpunctie onder geleiding van een CT-Scan gedaan in st. Antonius Nieuwegein. Ludo zag daar erg tegenop maar achteraf was het hem erg meegevallen “net als bij de tandarts, je voelt dat er gepoerd wordt, maar het doet geen pijn”.

De afspraak was om 13.30 uur, maar natuurlijk kwam de ambulance te laat waardoor we pas om 14.15 uur in Nieuwegein aankwamen.

Daar aangekomen was er even overleg met Overvecht of het misschien verschoven kon worden, maar de Neuroloog wilde daar niets van horen omdat als hier meer duidelijkheid uit komt er direct een plan van aanpak gemaakt kan worden.
Na enige vertraging werd Ludo naar de CT-scan ruimte gebracht. En vertrok ik naar een bankje buiten waar ik (uiteraard) mijn nicotine-shots kon nemen.
Na ongeveer 45 minuten was de botpunctie klaar en vrij snel daarna kwam de ambulance voor de retourrit naar Overvecht.

Ludo moest 2 uur plat op zijn rug blijven liggen en ieder kwartier moesten bepaalde functies (pols, bloeddruk, kracht, etc.) gecontroleerd worden. Na die 2 uur moest hij nog steeds plat blijven liggen, maar mag hij wel weer voorzichtig “als een boomstam” op zijn zij rollen.

Ik had nog even op de formulieren gespiekt en zag dat de botpunctie gemaakt is van wervel Th 11.

Ik heb hem nog even geholpen met eten en ben daarna naar huis gegaan, want zowel Ludo als ik waren best wel een beetje boel moe van deze dag.

We vragen ons nu af of de Oncoloog morgen wel komt omdat de uitslag van de botpunctie dan waarschijnlijk nog niet bekend is en de totale body-scan pas de 15^e is.

Helaas kon de verpleegkundige ons niet wijzer maken, maar wij stellen ons er op in dat er morgen nog geen verdere duidelijkheid gegeven kan worden omdat nog niet alle uitslagen binnen zijn.
Dus we proberen de dag te nemen zoals hij komt. Voor Ludo is dat soms moeilijker omdat hij naast zijn ziek zijn, ook nog geconfronteerd wordt met herinneringen die hij samen met Michelle heeft door moeten maken (zij is in juni 2006 overleden aan longkanker).
Maar dat de lymfklieren schoon zijn geeft hem op dit moment weer iets meer hoop.

Ik hoop dat ik een beetje te volgen verhaal geschreven heb en zal jullie zodra er iets te melden is weer een update mailen.

Alle vormen van steun doen zowel Ludo als mij heel erg goed. Bedankt daarvoor!

****

 

P.S.: Ik heb het voor mezelf even gemakkelijk gemaakt om iedereen waarvan ik denk te weten dit op prijs te stellen, op deze “mailinglijst” te zetten. Ludo is het daarmee eens.
Ik heb helaas onvoldoende tijd om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen en moet me beperken om 2 á 3 persoonlijke telefoontjes te plegen.
Mocht ik iemand opgenomen hebben die liever niet op deze manier geïnformeerd wil worden, alle begrip! Laat het me dan even weten dan zal ik dat voortaan niet meer op deze manier doen.

Tumor

Foute boel!

 

Vanmorgen zijn we om 8.00 uur met de taxi van ziekenhuis Overvecht naar Oudenrijn Ziekenhuis gegaan voor de MRI.

Ondanks dat Ludo een extra morfinepil had gekregen, deed het hem verschrikkelijk veel pijn om op die harde plank te gaan liggen. Gelukkig zagen de medewerksters dat het echt enorm veel moeite kosten om te gaan liggen en namen ze er de tijd voor om het zo rustig mogelijk te begeleiden.  Ik vond het verschrikkelijk om aan te zien en te horen en kreeg het even te kwaad, zo hartverscheurend en ik voelde me zo machteloos :(

 

Na de MRI weer met de taxi terug naar Overvecht en Ludo naar zijn kamer gebracht. Omdat ik behoorlijk moe was en ik al vroeg wakker was, ben ik rond 13.00 uur naar huis gegaan om even te gaan slapen.

 

Toen ik om 17.00 uur weer bij Ludo kwam was het eerste wat hij zei "meisje, ga even zitten".

Mijn hart zat in mijn keel en om een of andere manier wilde ik niet gaan zitten, ik wilde niet horen wat hij zou gaan zeggen. Toch maar bij Ludo op bed gaan zitten en hem aangehoord.

 

Nadat hij op de kamer terug was gekomen, kwam dr. Hoogenvorst vrij snel naar hem toe. De radioloog die de MRI geannaliseerd had, had dr. Hoogenvorst direct daarna gebeld.
Wij zaten nog in de taxi richting Overvecht toen dr. Hoogenvorst het doorkreeg: er zit een tumor bij een ruggenwervel. Op een dusdanige plaats dat er een acuut gevaar is op een dwarslaesie. Eigenlijk hadden ze Ludo het liefst in Oudenrijn willen houden vanwege het risico, maar we waren toen al met de taxi onderweg terug naar Overvecht.

Vanwege het risico moet hij nu plat blijven liggen en krijgt hij "boomstam verpleging". Hij mag zelf niet actief draaien en zijn ruggenwervel moet in 1 lijn blijven.

Er zijn nu allerlei aanvullende onderzoeken in aanvraag om uit te zoeken of de tumor goed- of kwaadaardig is.

Ludo had het slechte nieuws vanmiddag al iets kunnen "verteren". Door de ziekte en het sterven van Michelle in 2006, veroorzaakte het slechte nieuws voor Ludo een domino-effect:  tumor = kanker = dood.
Bij mij kwam de schok en paniek nu pas.
 

 

 

Goed spul die Easy-tape

Mede dankzij de behandeling met Easy-Tape door de fysiotherapeute kan Ludo zich steeds beter bewegen.

Hij loopt nu 3 á 4 keer per dag een paar rondjes over de afdeling. De hoge rollator is inmiddels ingeruild voor een normale rollator en dat gaat ook goed.

In bed gaan kost hem nog wel veel energie en geeft de meeste pijn. Het duurt dan nog even voordat de spieren weer rustig zijn en de pijn afneemt.

Vanmorgen was ik blij verrast hoe snel en redelijk soepel hij uit bed kwam. Dat heb ik een hele lange tijd niet zo gezien. Dus we zijn heel blij met die Easy-Tape. Het schijnt een vrije nieuwe behandelingsmethode te zijn, maar als ik de snelle verbetering zie bij Ludo zou je bijna gaan zeggen dat het een wondermiddel/methode is.

Morgenochtend gaat hij met de taxi naar Oudenrijn Ziekenhuis omdat men denkt dat een ambulance net zo ongemakkelijk/pijnlijk is (en uiteraard kostbaarder). Maar ik voel me niet gerust als hij met de extra morfine alleen met die taxi moet, dus ik ga met hem mee. En dan maar weer afwachten op de uitslag.

kip zonder kop

Hier is het nog steeds afwachten op de MRI. Die staat nu gepland voor a.s. donderdag om 09.00 uur. Er zijn blijkbaar maar 2 plekken voor spoedjes en die zitten tot dan toe helemaal vol. Dus nog even afwachten en uitzitten.
 
Gisteren is er een fysiotherapeute bij Ludo geweest die de techniek van “tapen” beheerst.

Hij moest staand zonder steun steeds voorover buigen zo ver hij kon terwijl zij spierpunten vasthield. Hij moest dan aangeven wat het meeste pijn gaf en daar plakte ze dan tape. Hij heeft nu iets van 5 punten waar die tape zit.
Vanmorgen was ze er weer en heeft ze weer die tests gedaan en de tape nog iets gecorrigeerd. Ze vond dat hij al meer kon dan gisteren en Ludo voelt het ook als een soort steun.
Lopen doet hij sinds vanmorgen met een gewone rolator en dat gaat goed. De fysio adviseerde hem om iets sneller te lopen dan dat hij deed, omdat langzaam lopen juist meer pijn geeft en energie kost. Dus nu “raced” hij door de gangen.

Wat het meeste pijn geeft is in en uit bed gaan. Omdat het korte pijnpieken zijn, wil hij daar geen extra morfine voor hebben en “zit” hij dat maar uit.

’s Morgens ga ik om 11.00 uur naar hem toe en help hem dan met douchen. De verpleging heeft daar weinig tijd voor en wij zijn door de laatste 7 weken al zo op elkaar ingespeeld dat wij dat geen probleem vinden. Hij transpireert heel erg en volgens de fysio komt dat door de pijn. Dus iedere dag douchen is wel zo prettig.

Na het douchen gaat hij zijn rondjes lopen en kort daarop komt dan het middag eten. Daar zit ook soep bij en dat liggend eten kan hij niet zelf, dus help ik hem daar ook nog bij. Meestal vertrek ik dan rond 13.00 uur en dan ga ik er om 17.00 uur weer naar toe. Weer zijn rondjes lopen en daarna help ik hem met het warme avond eten. Hij kan nu ook heel voorzichtig iets meer op zijn rug liggen. Maar wel zo plat mogelijk, hoofdeind niet omhoog en maar 1 klein kussentje.

Tussendoor en savonds doe ik de was en breng ik mensen op de hoogte. Gisteren belde Ludo's leidinggevende en daarvan merkte ik dat iedereen heel begaan is en dat er mensen zijn die graag op bezoek willen komen. Dus ook daarmee bezig om te voorkomen dat er ineens veel mensen zijn of dat anderen in de verdrukking komen.

De laatste 3 dagen ben ik uitgeteld; lig rond 21.30 h al op bed en word rond 6.30 h wakker. Alleen had ik het vanmorgen rond 9.15 zo koud dat ik nog “even” onder het dekbed dook. Werd ik dus om 11.15 h wakker $%@@#. Snel naar Ludo gegaan om te helpen douchen en met de lunch. Ben nu net thuis en ga vanmiddag weer naar hem toe.
En morgen is er weer zo’n dag. Kortom, ik heb het gevoel dat ik rond ren als een kip zonder kop.

Hopelijk geeft de MRI meer duidelijkheid. Zal natuurlijk wel weer pas vrijdag zijn voordat we wat horen, maar oke. De neuroloog is in ieder geval een top vent, dus daar ligt het niet aan.

 

 

 

 

Opname Ziekenhuis Overvecht

Gisteren naar de neuroloog (dr. Hoogenvorst) in Overvecht geweest.

Die zag al bij de begroeting dat Ludo verrekte van de pijn. De tests die de neuroloog deed waren goed, maar ondanks dat vond de neuroloog het noodzakelijk om Ludo op te nemen omdat de pijn duidelijk te heftig was. Voor zowel Ludo als mijzelf was dat eigenlijk wel een opluchting; eindelijk iemand die het serieus oppakt en het goed gaat uitzoeken.

Ludo ligt op een éénpersoonskamertje en kreeg direct een hogere dosis morfine – een type met een langdurige afgifte. Daarnaast mag hij maximaal 4x per dag een kortwerkende morfinepil vragen voor de piekmomenten.

 

Er zullen allerlei onderzoeken gedaan worden. De MRI staat gepland voor a.s. donderdag de 30^ste. Hij zal dan met een ambulance van ziekenhuis Overvecht naar het Ouderijn ziekenhuis vervoerd worden en een goede morfineshot krijgen omdat hij anders niet plat op zijn rug kan liggen. En dan maar hopen dat die scan duidelijkheid gaat geven over wat er aan de hand is. Dus deze week ligt hij zeker nog in het ziekenhuis.

 

 

 

Orthopeed

 

Hier gaat het nog moeizaam.

Donderdag bij de Orthopeed (volgens mij in opleiding, een hele koude tante) geweest. Wat bewegingen gedaan en verhaal aangehoord.

Ze wilde dat er nog rontgenfotos van het bekken gemaakt werd en een heupfoto waarbij Ludo op het bed zou moeten liggen, maar dat ging niet. Bekkenfotos zijn wel gemaakt.

Ze wilde ook dat een neuroloog mee keek, hoewel ze daar niet veel van verwachtte. Aanstaande donderdag is de afspraak bij de Neuroloog in Overvecht.

Over 1,5 week weer terug naar de orthopeed; dan heeft ze de conclusie van de Neuroloog en de fotos.

Ludo's conclusie was “er is niet iets ergs aan de hand”; grote opluchting bij hem. "Het is in ieder geval geen kanker”. Ik zie dat nog niet uitgesloten, maar laat het maar even zo.

Omdat er volgens hem niets ergs aan de hand is, had hij het idee om iedere dag even te bewegen.

Donderdag moest Ludo stuk lopen bij het ziekenhuis, dat ging wel moeizaam maar voelde wel prettig, zaterdag samen even naar Charlotte Hoeve geweest en daar heeft hij ook een stukje gelopen en zondag samen naar het graf van Michele geweest om de bloemen te verversen. Die wandelingetjes waren iets te veel van het goede, want gisteren was het weer veel slechter en kon hij niet zonder hulp zijn bed uit komen. Gisteren dus heel rustig aan gedaan.