Cold Turkey, foutje bedankt

Beste Allemaal,

Gisteren ging het beter met Ludo, nadat hij een heel beroerde avond en nacht had gehad. Bleek dat hij “cold turkey” is geweest!

Vanaf 6 september had hij thuis al morfinepleisters en vanaf de ziekenhuisopname op 23 september had hij 2x daags morfinepillen met langzame afgifte gekregen. Daarnaast kon hij voor de piekmomenten nog een kortwerkende morfinepil erbij vragen.

Na de operatie van afgelopen dinsdag (2 nov) lag hij aan het infuus met een morfinepomp en kreeg geen morfinepillen meer.

Donderdagavond is het infuus en de morfinepomp verwijderd. Hij heeft toen alleen maar de kortwerkende morfinepil gekregen.

Vrijdag werd hij steeds beroerder; misselijk, emotioneel, koud/warm, kortom ellendig.

‘s Avonds vroeg hij waarom hij de langwerkende morfinepil niet meer kreeg. Wéér een communicatiefout! Wel het infuus met morfinepomp stoppen, maar vergeten om de morfinepil weer te starten.

Toen bleek ook nog dat ze dat vergeten waren te bestellen bij de apotheek. Er werd snel een pil bij een andere afdeling geleend en kreeg hij rond 22.00 uur de pil.
Vlak daarna moest hij overgeven, maar men dacht dat zijn lichaam de pil al wel opgenomen had.

’s Nachts heeft hij nog 6x overgegeven en was hondsberoerd. Zaterdagochtend ging de apotheek pas om 10.00 uur open en kreeg hij weer een morfinepil.

’s Middags voelde hij zich gelukkig weer een stuk beter en was zijn maag weer wat tot rust gekomen. Hij kon alleen nog maar wat bouillon en kwark verdragen, maar dat bleef er tenminste in.

Soms is het verdraaid lastig om het vertrouwen in de medische wereld te houden.

We lopen wel erg vaak tegen een "oeps" aan :(  Zelfs in een academisch ziekenhuis.

99% kans dat een 2e operatie nodig is

Beste allemaal,

Allereerst wil ik jullie heel erg bedanken met de steunende en lieve reacties. Dat steekt ons een hart onder de riem.

Ludo had vandaag zijn dip, wat niet verwonderlijk is. De onzekerheid en tegenslag hakt er behoorlijk in.

Ikzelf was weer wat bijgekomen van de emoties van gisteren en kon er weer voor hem zijn.

Vanmiddag (5 nov) is pas rond 15.30 uur de CT-scan gemaakt. We moeten blij zijn dat de scan zo snel gemaakt kon worden, alleen is het jammer dat er nog geen uitslag is.

Wel heeft de zaalarts tegen Ludo gezegd dat hij voor a.s. dinsdag (9 nov) ingepland staat voor de 2^e operatie.

Hoewel de scan uitslag nu nog niet bekend is, zegt het feit dat de 2^e operatie al ingepland staat ons genoeg…. 99% kans dat er inderdaad een fout gemaakt is.

Verder heb ik op dit moment weinig te melden, dus hou ik het hier bij.

 

 

 

 

Woede beetje gezakt

Het is een beetje gezakt, maar oh wat was ik woest.
Sjoerd belde net en nu klonk hij moe, mat, somber.
Ik hoop zo dat ze vandaag wel de uitslag geven van de CT-scan die vandaag gemaakt moet worden.
Ik hoop dat ze het mis hebben en dat ze wel de goede wervels hebben gepakt, maar ik vrees het ergste.

goed en minder goed nieuws

Beste allemaal,

Ik heb goed en minder goed nieuws.

Goede nieuws is dat Sjoerd zich vandaag wat beter voelde. Pijn is iets minder en vanmiddag had hij een sneetje brood gegeten.
Zijn huidskleur zag er qua kleur ook iets gezonder uit en zijn ogen stonden helderder.

Minder goede nieuws:
Ik was vanmiddag net bij hem aangekomen toen de neuro-chirurg en de zaalarts bij ons kwamen.
Gisteren was de controlefoto gemaakt en er is nu discussie of ze wel de goede wervel vastgezet hebben.

Wervel T11 moest gefixeerd worden tussen T10 en T12. In die 2 moesten dus de schroeven met daar tussenin de staven.
Men vermoedt nu dat ze te hoog of te laag zitten. Morgen wordt er een CT-scan gemaakt waarmee ze hopen duidelijkheid te krijgen.
De man legde uit dat op de OK er foto’s gemaakt waren van zowel de bovenkant als zijkant van de wervels. Daarna is op de huid de juiste locatie gemarkeerd met een stift.
Ze waren met 2 chirurgen en hebben het samen gecontroleerd zei hij.
Ook brabbelde hij nog iets over ribben tellen, maar dat ging even langs mij heen want ik zat even vol met stoom.
Hij vond het heel vervelend, maar vond dat hij dit toch alvast moest zeggen.
Ik vroeg of ze de juiste wervel niet aan de tumor konden herkennen. De wervel die zij als de juiste beschouwden had een tumor volgens hem – dat materiaal heeft men ook opgestuurd voor onderzoek.
Ik “dus dat kan betekenen dat niet alleen T11 aangedaan is?”
Hij “Tja, met Kahler is dat soms moeilijk te zeggen.”
Weer wordt er Kahler genoemd ??!! Ik vind het steeds onduidelijker en verwarrender worden. Wat is het nou? MGUS (wat de neuroloog in Overvecht “een voorloper van Kahler” noemde), of is het toch al wel Kahler??

Morgen dus een CT-scan en mocht het inderdaad fout gegaan zijn, moet Sjoerd weer geopereerd worden. Dat zal dan waarschijnlijk volgende week gebeuren.
Als dat zo is, dan verschuift de bestralingsplanning uiteraard ook met minstens 1 week.

Deze keer kon ik even geen steun voor Sjoerd zijn; ik was zo verschrikkelijk boos en zat vol met weetikveel wat voor emoties er allemaal door me heen vlogen.
Sjoerd was er behoorlijk rustig onder. "Goed dat ze eerlijk zijn. Beter dat ze het nu zeggen en gaan verhelpen, dan dat ze het zo laten. Ik zit er al zolang, die ene week maakt ook niets meer uit."
Natuurlijk is dat waar, maar dit gun ik hem niet!
Het duurt al zo verschrikkelijk lang en nu weer een tegenslag en onzekerheid.
En stel dat de schroeven in de verkeerde wervel zitten en “toevallig” in T11? Die wervel is al aangedaan, wat heeft dat voor consequenties?
Verkeerde boorgaten; wat heeft dat voor gevolg voor de wervels waar ze inzitten? Zijn die wervels dan ook niet instabiel geworden en moeten er dan niet 3 maar misschien 5 wervels gefixeerd worden?
2x kort op elkaar een operatie; dat is nou ook niet echt gezond voor een lichaam – frustrerende is als het door een fout zou moet gebeuren.
Vragen waar ik op dit moment (nog) geen antwoord op weet.

Dus, morgen weer een spannende dag, hebben ze wel of niet de juiste wervels genomen? Volgende week weer een operatie of misschien toch niet? Tenminste ik hoop dat ze de scan dezelfde dag ook analyseren, anders gaan we weer een weekend in met onzekerheid.


Hartelijke groet van een zeer gefrustreerde Bregina

day after

Beste Allemaal,

Ludo heeft erg veel last van de napijn en neemt daar tegen nog regelmatig een morfineshot.

Gisteravond vond ik dat er best weinig vocht afgevoerd werd door de drain. Vanmorgen bleek bij de wondcontrole dat er een zwelling was ontstaan en hebben ze de drain verwijderd (niet goed gezeten??). Die zwelling heeft waarschijnlijk ook weer extra pijn veroorzaakt.

Daarnaast is zijn maag van streek; of dat door de morfine komt of door de narcose, pijn of de spanning, geen idee. Is ook niet zo belangrijk, maar vervelend is het wel.

Het viel hem erg tegen hoe hij zich vandaag voelde; zo erg had hij niet verwacht. De pijn voelde net zo heftig als in de periode van voor de ziekenhuisopname. Een flinke domper dus.

Vanmorgen is wel de controlefoto gemaakt, maar het aanmeten van het korset is niet doorgegaan omdat hij te veel pijn had en zich te beroerd voelde om nog een keer “sollen” mee te maken.

Toen ik vanmiddag bij hem kwam was er een fysiotherapeute bij hem die hem wilde laten rollen op zijn zij. Maar dit was hem veel te veel en gelukkig zag de therapeute ook wel dat het nog te vroeg was om dit soort oefeningen te doen.

Mazzeltje voor Ludo is dat de fysiotherapeute morgen afwezig is en pas donderdag weer komt. Kan hij nog even wat bij komen voordat het “circus” weer gaat beginnen.

Vanmorgen had een zaalarts gezegd dat Ludo zelf het tempo bepaald; hij heeft immers al anderhalve maand een heftige voorgeschiedenis. Nu moet alleen de rest van de verpleging en artsen dat ook nog door krijgen.

Vanavond kon hij zijn armen wel zonder al te veel pijn in zijn rug optillen dus er zijn wel kleine verbeteringen, maar het gaat langzamer dan gehoopt.

Omdat Ludo zich op dit moment niet zo goed voelt en doodmoe is, wil hij nu nog even geen bezoek behalve van mijzelf (jaja) en zijn zussen. Ik hoop dat jullie dat begrijpen.

Voor wat betreft de bestraling; er is een intakegesprek gepland op 11 november a.s. ook in het UMC.
Ik heb hierover overleg gehad en afgesproken dat als blijkt dat deze datum niet haalbaar is qua gezondheid en mobiliteit van Ludo de afspraak verschoven wordt. Maar vooralsnog laten we deze afspraak staan.

Dit was het voor vanavond.

Operatie ruggenwervel Th 11

Beste allemaal,

Ludo's  tenen bewegen!

Vandaag was de grote dag: de operatie. Rugwervel T11 is met schroeven en staafjes vastgezet aan T10 en T12. Officieel zo’n operatie een Spondylodese van de wervelkolom.

Vanmorgen werd Ludo rond 8.00 uur naar de OK gebracht. Na de nodige voorbereidingen werd de operatie verricht door een neuro-chirurg en een orthopedisch chirurg.

De wervels zijn via de rugzijde benaderd, dus Ludo heeft tijdens de operatie op zijn buik gelegen.

Er was mij verteld dat ik rond 12.00 uur kon bellen naar de afdeling om te horen of hij al terug was. Toen ik om 12.15 h belde was dat nog niet zo. Zij zouden mij wel bellen als hij terug was.

Pas rond 13.40 h kreeg ik het verlossende telefoontje dat hij terug op de afdeling was….gos, wat kan de tijd dan ineens erg langzaam gaan.
Bleek achteraf dat ze hem 3 kwartier op de uitslaapafdeling hadden laten liggen – men was vergeten de afdeling te bellen dat hij opgehaald kon worden (OEPS). Hierdoor kreeg ik zo laat het telefoontje.

Toen ik bij Ludo kwam lag hij wat te doezelen en keek hij lodderig uit zijn ogen….maar het belangrijkste….hij kon zijn tenen bewegen en het gevoel in zijn benen was goed!! Godzijdank!

Ludo had een infuus om vocht, pijnstillers en antibiotica toe te dienen. Daarnaast was hij aangesloten aan een morfinepomp, zodat hij zelf een “shot” morfine kon nemen als de pijn te heftig werd.

Tegen 18.00 uur vroeg Ludo zich af of die morfinepomp het wel deed, want hij merkte er niets van en had erg veel pijn. Verpleegkundige erbij gehaald, die hield de knop iets hoger en toen piepte dat ding. Oh hij moet dus piepen? Ja maar hij doet het weer, en weg was de verpleegkundige. Ludo de knop indrukken, geen piep! Zelf kabeltje hoger gehouden en op de knop gedrukt...piep. Bleek dat er een kabelbreukje in dat ding zat waardoor het niet werkte (OEPS).

Weer opzoek naar een verpleegkundige en gezegd dat er waarschijnlijk een kabelbreukje zat in de pomp. Die opzoek naar een ander kabeltje. Duurde weer een half uur voordat die gevonden en aangesloten was. Nu kon Ludo eindelijk zelf bepalen wanneer hij een morfineshot nam (en dat deed hij ook ijverig want hij had 4 uur "droog gestaan").

Dr. S. (neuro-chirurg) kwam vanavond nog even langs; de operatie was goed geslaagd.

Morgen wordt er een controlefoto gemaakt en krijgt Sjoerd door de gipskamer een korset aangemeten. Dat korset zal hij waarschijnlijk 4 tot 6 weken moeten dragen.

De eerste 6 uur na de operatie moest hij op zijn rug blijven liggen. Daarna zou hij met behulp van verpleegkundige op een zij mogen draaien, maar dat zag hij nog niet zo zitten.

Het is allemaal nog erg gevoelig en pijnlijk. Als hij zijn arm op wilde tillen, deed zijn rug erg zeer dus hij is nog een beetje huiverig om veel te bewegen. Morgen zal dat hopelijk iets beter gaan.
Standaard staat er 5 dagen voor voordat men naar huis mag. Omdat Ludo zo lang plat heeft gelegen, kunnen ze nu nog niet zeggen of het voor hem ook 5 dagen zal duren.

Binnen de grenzen van de mogelijkheden zal per dag bekeken worden hoe het gaat en wat wel / niet mogelijk is.

Pas als de wond helemaal dicht is, zal men beginnen met bestralen.

Eén grote stap is vandaag in ieder geval gemaakt; het risico van een dwarslaesie is voorbij. En daar zijn we maar wat blij om!

Hartelijke groeten en tot een volgende keer maar weer.



 

onduidelijkheid MGUS, Kahler ??

Het is me nog er heel onduidelijk.

Gisteren ook weer…. Anesthesiste kwam voor de intake en noemde ook weer de ziekte van Kahler.

Ik zag in een flits een formulier waarop stond  MGUS/Kahler.

Er is nog geen gesprek geweest met een hematoloog, dus moeten we uitgaan van de info die ze in Overvecht gaven, maar dat was neurologie.

Ik heb natuurlijk wel op internet zitten zoeken. Kan daar alleen maar MGUS vinden ZONDER een tumor.

Dan is het alleen maar een verhoogd bloedbeeld van die M-Proteïne. Kon nergens iets vinden van MGUS met een tumor.
Ludo wil er weinig van weten, alleen maar goede dingen en klampt zich vast dat het alleen maar MGUS is.

Ik weet het nog niet zo…ook omdat we nog niet een echt gesprek met een deskundige op dit gebied hebben gehad. Ik wil als het zo ver is, alleen een gesprek hebben zodat ik mijn vragen kan stellen, zonder Ludo erbij.

Ludo vind dat prima en we hebben afgesproken dat ik alleen positieve info tegen hem zal zeggen.

Ik ben lid geworden van de lotgenoten contactgroep CMWP en heb daar inmiddels al wat standaard info van gekregen. Moet dat nog allemaal gaan lezen. Ik wil dingen weten, Ludo juist niet. Best wel lastig want Ludo vraagt niet door als er een specialist is en als hij verteld wat een arts gezegd heeft, roept het meestal bij mij juist vragen op. Maar ja, we moeten maar zoeken naar een middenweg hierin.

In de medische wereld is men druk bezig en staat men de komende 10 jaar voor grote ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
Er gaan stemmen op dat in die 10 jaar zoveel ontwikkelingen zijn, dat de meeste kankersoorten geen dodelijke ziekte meer is maar een chronische ziekte.
Ze zijn nu al bezig met (eigen) stamceltherapie en daar zijn goede berichten over. Uiteraard is dat allemaal afhankelijk van de persoon en medische toestand. Maar dit soort berichten zijn voor Ludo hoopgevend.
Hij gaat er van uit dat hij nu nog geen Kahler heeft en als het zich wel ontwikkeld, er weer enige jaren voorbij zijn. Tijd is zijn hoop; hoop op medische ontwikkelingen en meer kans op vertraging van de ziekte.