onduidelijkheid MGUS, Kahler ??

Het is me nog er heel onduidelijk.

Gisteren ook weer…. Anesthesiste kwam voor de intake en noemde ook weer de ziekte van Kahler.

Ik zag in een flits een formulier waarop stond  MGUS/Kahler.

Er is nog geen gesprek geweest met een hematoloog, dus moeten we uitgaan van de info die ze in Overvecht gaven, maar dat was neurologie.

Ik heb natuurlijk wel op internet zitten zoeken. Kan daar alleen maar MGUS vinden ZONDER een tumor.

Dan is het alleen maar een verhoogd bloedbeeld van die M-Proteïne. Kon nergens iets vinden van MGUS met een tumor.
Ludo wil er weinig van weten, alleen maar goede dingen en klampt zich vast dat het alleen maar MGUS is.

Ik weet het nog niet zo…ook omdat we nog niet een echt gesprek met een deskundige op dit gebied hebben gehad. Ik wil als het zo ver is, alleen een gesprek hebben zodat ik mijn vragen kan stellen, zonder Ludo erbij.

Ludo vind dat prima en we hebben afgesproken dat ik alleen positieve info tegen hem zal zeggen.

Ik ben lid geworden van de lotgenoten contactgroep CMWP en heb daar inmiddels al wat standaard info van gekregen. Moet dat nog allemaal gaan lezen. Ik wil dingen weten, Ludo juist niet. Best wel lastig want Ludo vraagt niet door als er een specialist is en als hij verteld wat een arts gezegd heeft, roept het meestal bij mij juist vragen op. Maar ja, we moeten maar zoeken naar een middenweg hierin.

In de medische wereld is men druk bezig en staat men de komende 10 jaar voor grote ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
Er gaan stemmen op dat in die 10 jaar zoveel ontwikkelingen zijn, dat de meeste kankersoorten geen dodelijke ziekte meer is maar een chronische ziekte.
Ze zijn nu al bezig met (eigen) stamceltherapie en daar zijn goede berichten over. Uiteraard is dat allemaal afhankelijk van de persoon en medische toestand. Maar dit soort berichten zijn voor Ludo hoopgevend.
Hij gaat er van uit dat hij nu nog geen Kahler heeft en als het zich wel ontwikkeld, er weer enige jaren voorbij zijn. Tijd is zijn hoop; hoop op medische ontwikkelingen en meer kans op vertraging van de ziekte.