goed en minder goed nieuws

Beste allemaal,

Ik heb goed en minder goed nieuws.

Goede nieuws is dat Sjoerd zich vandaag wat beter voelde. Pijn is iets minder en vanmiddag had hij een sneetje brood gegeten.
Zijn huidskleur zag er qua kleur ook iets gezonder uit en zijn ogen stonden helderder.

Minder goede nieuws:
Ik was vanmiddag net bij hem aangekomen toen de neuro-chirurg en de zaalarts bij ons kwamen.
Gisteren was de controlefoto gemaakt en er is nu discussie of ze wel de goede wervel vastgezet hebben.

Wervel T11 moest gefixeerd worden tussen T10 en T12. In die 2 moesten dus de schroeven met daar tussenin de staven.
Men vermoedt nu dat ze te hoog of te laag zitten. Morgen wordt er een CT-scan gemaakt waarmee ze hopen duidelijkheid te krijgen.
De man legde uit dat op de OK er foto’s gemaakt waren van zowel de bovenkant als zijkant van de wervels. Daarna is op de huid de juiste locatie gemarkeerd met een stift.
Ze waren met 2 chirurgen en hebben het samen gecontroleerd zei hij.
Ook brabbelde hij nog iets over ribben tellen, maar dat ging even langs mij heen want ik zat even vol met stoom.
Hij vond het heel vervelend, maar vond dat hij dit toch alvast moest zeggen.
Ik vroeg of ze de juiste wervel niet aan de tumor konden herkennen. De wervel die zij als de juiste beschouwden had een tumor volgens hem – dat materiaal heeft men ook opgestuurd voor onderzoek.
Ik “dus dat kan betekenen dat niet alleen T11 aangedaan is?”
Hij “Tja, met Kahler is dat soms moeilijk te zeggen.”
Weer wordt er Kahler genoemd ??!! Ik vind het steeds onduidelijker en verwarrender worden. Wat is het nou? MGUS (wat de neuroloog in Overvecht “een voorloper van Kahler” noemde), of is het toch al wel Kahler??

Morgen dus een CT-scan en mocht het inderdaad fout gegaan zijn, moet Sjoerd weer geopereerd worden. Dat zal dan waarschijnlijk volgende week gebeuren.
Als dat zo is, dan verschuift de bestralingsplanning uiteraard ook met minstens 1 week.

Deze keer kon ik even geen steun voor Sjoerd zijn; ik was zo verschrikkelijk boos en zat vol met weetikveel wat voor emoties er allemaal door me heen vlogen.
Sjoerd was er behoorlijk rustig onder. "Goed dat ze eerlijk zijn. Beter dat ze het nu zeggen en gaan verhelpen, dan dat ze het zo laten. Ik zit er al zolang, die ene week maakt ook niets meer uit."
Natuurlijk is dat waar, maar dit gun ik hem niet!
Het duurt al zo verschrikkelijk lang en nu weer een tegenslag en onzekerheid.
En stel dat de schroeven in de verkeerde wervel zitten en “toevallig” in T11? Die wervel is al aangedaan, wat heeft dat voor consequenties?
Verkeerde boorgaten; wat heeft dat voor gevolg voor de wervels waar ze inzitten? Zijn die wervels dan ook niet instabiel geworden en moeten er dan niet 3 maar misschien 5 wervels gefixeerd worden?
2x kort op elkaar een operatie; dat is nou ook niet echt gezond voor een lichaam – frustrerende is als het door een fout zou moet gebeuren.
Vragen waar ik op dit moment (nog) geen antwoord op weet.

Dus, morgen weer een spannende dag, hebben ze wel of niet de juiste wervels genomen? Volgende week weer een operatie of misschien toch niet? Tenminste ik hoop dat ze de scan dezelfde dag ook analyseren, anders gaan we weer een weekend in met onzekerheid.


Hartelijke groet van een zeer gefrustreerde Bregina