operatiedatum bekend - 2 november

Beste Allemaal,

Later dan gehoopt, hebben we vandaag toch eindelijk de operatiedatum doorgekregen: dinsdag 2 november a.s.

Maandag de 1^e november zal Ludo met een ambulance naar het UMC gebracht worden.
Daar zullen dan de laatste voorbereidingen en onderzoeken gedaan worden die nodig zijn voor de operatie.

Hoe laat de operatie dinsdag is, weet ik (nog) niet.
Na de operatie zal Ludo tot aan het ontslag in het UMC blijven.

Doel is om met behulp van staafjes en schroeven de ruggenwervel zo te stabiliseren dat het risico op dwarslaesie weggenomen is. Dit wordt een spondylodese genoemd.

Hoe snel Ludo na de operatie naar huis komt weet ik nog niet. De co-assistente van Overvecht, denkt dat dit wel snel na de operatie zal zijn.

Ongeveer 2 á 3 weken na de operatie zal er, mits de wond goed genezen is, begonnen worden met de bestraling. Hierover weten we eigenlijk nog niets, maar dat komt nog wel. Eerst maar concentreren op de operatie.

Natuurlijk waren alle onderzoeken noodzakelijk en dat vraagt nu eenmaal tijd. Maar we zijn blij dat er nu eindelijk een datum voor de operatie is vastgelegd, zodat Ludo hopelijk weer snel op de been is. En dat hij na een lange tijd in het ziekenhuis (vanaf 23 september) eindelijk weer thuis in zijn eigen omgeving kan zijn om daar verder te herstellen. Ik kan me voorstellen dat er nog fysiotherapie nodig zal zijn, maar dat kan uiteraard ook ambulant.

Tot zo ver deze update. Zodra ik weer wat te melden heb, volgt er uiteraard weer een nieuwe.

 

 

Uitslag bekend; het is MGUS

Beste allemaal,

Gistermiddag laat hebben we goed nieuws ontvangen.

Op de PET-Scan is verder niets opgelicht, dus Ludo heeft behalve de tumor bij wervel Th11 geen verdere tumoren in zijn lichaam. Grote opluchting dus!

In het beenmerg is wel een afwijking ontdekt, die men MGUS noemt. Dit staat voor Monoclonal Gammopathy of Unknown Significance. Vertaald betekend dit: toename van één type plasmacellen, waarvan de betekenis niet duidelijk is.

Tja, hele mond vol maar wat betekent dit nu voor Ludo?

Nu de oorzaak bekend is, is de prioriteit:

1)    z.s.m. de operatie door neurochirurg en orthopeed om de wervel te stabiliseren (misschien horen we vanavond meer hierover) zodat Ludo mobiel wordt

2)    na operatie en de afgelopen 3 weken complete bedrust, is aansterken en mobilisatie nodig

3)    als Ludo conditie verbeterd is zal de tumor bestraald worden

Zoals men er nu naar kijkt, heeft men het idee dat de tumor er al jaren gezeten heeft – dus langzaam groeit.

Ludo zal onder controle blijven bij internist en/of hematoloog. Frequentie zal voorlopig iedere 3 maanden zijn. Er zal dan o.a. bloed-/urine onderzoek gedaan worden om de waarden van de plasmacellen te bepalen. Als die onder de grens blijft is er niets aan de hand. Als de waarden stijgen, dan is er een kans dat het weer terug gekomen is en KAN het op termijn zich alsnog ontwikkelen tot de ziekte van Kahler, maar dat hoeft dus niet.

Ik heb een poging gedaan om het MGUS een beetje te snappen maar voor wat ik gelezen heb, heb je onderhand hogere scheikunde nodig. Ik kan dat nu even niet opbrengen en Ludo heeft er helemaal geen behoefte aan. Die staat nu gewoon te trappelen om actie en wil geen details weten.

Emotioneel zijn we de laatste weken alle kanten op gevlogen: van hoop tot wanhoop en weer terug. Ik denk dat we alle twee (en jullie waarschijnlijk ook) weer even tijd nodig hebben om onze emoties te stabiliseren. Maar overall zijn we wel blij en opgelucht met deze uitslagen. Het kan altijd beter, maar zeker ook veel slechter.
 
We zijn er nog lang niet, maar dankzij jullie lieve en oprechte steun, bemoediging en medeleven zijn we de laatste weken door gekomen en wij willen jullie daar graag heel erg bedanken!!

 

nog geen nieuws

Helaas is er nog geen enkel nieuws te melden.

Wel had ik gelezen dat er een vorm van solitaire cytoplasmose is; dit is dan een enkele tumor die behandelbaar is. Later bestaat er dan wel een grote kans dat de ziekte van Kahler zich openbaart, maar het geeft wel meer tijd.

Ook heb ik gelezen dat er ALS het Kahler is, er steeds meer nieuwere behandelmethodes zijn.

Dit geeft ons een beetje meer hoop en optimisme.

Maar dat afwachten is niet echt leuk.

Zodra we meer weten horen jullie het direct, belooft!!

rampendag... OEPS

Beste Allemaal,

Vandaag was een rampendag.

Gistermiddag was er niets bekend over afspraak voor de beenmergpunctie dus helaas alleen de PET-scan.

Om 9.50 uur was de afspraak voor de PET-Scan in het st. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.
Tegen de ambulancedienst was gezegd dat we er om 9.00 uur moesten zijn. Dit omdat men de ervaring heeft dat dit soort “taxi-ritjes” niet altijd op de afgesproken tijd komen.

Ik was er om 08.20 maar inderdaad, de ambulance kwam pas om 9.15 uur.

Na een heel rustige en kuilen vermijdende rit, kwamen we om 9.45 aan in Nieuwegein. Na een zoektocht naar een Patslide (een soort glijplaat) werd Ludo van de brancard op een bed geschoven.
Vrij snel werd hij opgehaald voor de PET-Scan die 1 uur en 45 minuten zou duren. Dus ik weer met een bakkie koffie naar buiten…dit keer maar een boek meegenomen om de tijd te doden.

Ludo kwam netjes op tijd weer terug en zei dat het erg meegevallen was en hij zelfs af en toe in slaap gedommeld was.

Alleen had hij een infuus gekregen. Hij moest op de afdeling namelijk vanaf middernacht nuchter blijven en had dus ook niets gedronken.

Nu bleek echter, dat het voor een PET-scan nodig is dat er juist extra vocht (volume) in het lichaam aanwezig is, zodat de radioactieve stof zich beter door het lichaam kan verspreiden. Dit had men dus vergeten op de afdeling en daarom kreeg hij het infuus voor extra vocht. Een duidelijk OEPS-momentje. Maarja, is gebeurd.
De uitslag van deze scan verwachten we in de loop van volgende week.

Na 15 minuten wachten kwam er weer een ambulance om ons terug naar Overvecht te brengen.

De ambulance stond net voor de slagboom van ziekenhuis Overvecht, toen de broeders opgeroepen werden en de mededeling kregen dat meneer terug moest naar Nieuwegein voor nog een onderzoek en een gesprek.
Meer dan dat wisten ze niet te vertellen, dus Ludo de schrik van zijn leven: ze hebben iets gezien op de PET-scan en een gesprek met een arts voorspelt niet veel goeds.

Dus weer terug naar Nieuwegein. Ik was wel blij dat we nog in de ambulance zaten en nog niet terug op de kamer. Dat scheelde in ieder geval weer 2 tilpartijen.

In Nieuwegein gingen we naar de 2^e verdieping en werden we ontvangen met “daar bent u dan eindelijk”. Bleek dat er wél een afspraak gemaakt was voor de beenmergpunctie, maar dat de communicatie ergens gigantisch mis gegaan was (nog een OEPS).

Een hematoloog deed zelf de beenmergpunctie (uit de heup). Na plaatselijke verdoving werd er met een soort “appelboortje” beenmerg weggehaald. Gelukkig vond Sjoerd het geen pijnlijke ingreep die maar 10 minuten duurde. Waarschijnlijk dankzij de morfine :)

Het beenmerg wordt nu onderzocht en het zal weer ongeveer 7 werkdagen duren voordat we de uitslag te horen krijgen.
Gesprek met een arts kwam niet. Waarschijnlijk werd de uitleg van de beenmergpunctie bedoeld.

Na 3x bellen naar de ambulancedienst en anderhalf uur wachten kwam eindelijk de ambulance voor de terugrit naar Overvecht.

Eerst weer een zoektocht naar een Patslide en toen weer terug naar Overvecht – midden in de spit natuurlijk.

De ambulancedame zat bij ons en er ontstond een praatje; wat er aan de hand was, wat er tot nu toe onderzocht is, het verlies van Michelle aan kanker, de grote opluchting van dat het geen kanker is, dat er o.a. gedacht wordt aan de ziekte van Kahler maar dat dit nog lang niet zeker is. Zegt die $%@#%% “maar de ziekte van Kahler is ook kanker hoor”.

Ondanks dat ik haar met mijn ogen en nee schuddend probeerde te waarschuwen dat ze dat dus even niet moest zeggen of in ieder geval moest afzwakken, was het kwaad al geschiedt.

Ik was – en ben nog steeds - woest op die vrouw! Je hóórt toch dat iemand opgelucht is dat hij denkt geen kanker te hebben, dan geef je toch potverdorie niet even zo’n opmerking??!!! Zeker niet zolang het nog niet 100% zeker is. En daarbij is het aan haar om zo iets te zeggen! (OEPS).

Ludo trok wit weg en ik zag de wanhoop en verdriet weer in zijn ogen.

Of het door het zo lang nuchter zijn kwam, de radioactieve rotzooi, of de schrik, bij knooppunt Lunetten werd hij misselijk en moest hij overgeven. Hij voelde zich letterlijk en figuurlijk hondsberoerd.

Rond 17.00 uur waren we weer op z'n kamer. Weer op zoek naar de patslide en toen snel weer in zijn eigen bed. Omdat Ludo toen weer over moest geven, kon ik die dame niet meer te pakken krijgen om mijn woede te uiten over haar ondoordachte “tussen neus en lippen door” opmerking. Die was snel verdwenen; misschien voelde ze de bui al hangen want ik zal haar waarschijnlijk wel mijn dodelijke blik toegeworpen hebben toen ze het had gezegd.

Van de week, de avond nadat de Oncoloog gezegd had dat het geen kanker was, vertelde Ludo me dat de woorden “ziekte van Kahler” een keer gevallen was. Wanneer en door wie wist hij niet meer. Die avond ben ik gaan zoeken op internet en wat ik las, vond ik verschrikkelijk om te lezen en was daar goed stuk van.

Het is inderdaad een soort bloedkanker met niet zulke goede vooruitzichten.

Maar omdat het nog lang niet zeker is, heb ik Ludo maar de helft verteld over wat ik gelezen had. Dat de ziekte van Kahler een bloedkanker soort is, had ik achterwegen gelaten omdat hij zo opgelucht was over wat de oncoloog gezegd had.
Zolang alle uitslagen nog niet bekend zijn, wilde ik Ludo’s koppie zo lang mogelijk zorgenvrij houden. En dan is er zo’n ambulancemiep die dat met een paar woorden totaal op zijn kop zet.

Ludo was beroerd, down, moe en verdrietig, ik woedend en verdrietig. Ik heb nog even stoom afgeblazen bij een paar verpleegkundige en zij zouden Ludo extra in de gaten houden. Er zou nog iemand op bezoek komen, dus ben ik na nog even gepraat te hebben naar huis gegaan zodat ik mijn woede en onmacht daar kon laten gaan.

Als ik dit schrijf merk ik dat ik nog steeds woedend over de gang van zaken ben. Ik weet ook niet of ik er wel verstandig aan doe om dit aan jullie te mailen. Want het is nog helemaal niet zeker dat het de ziekte van Kahler is, dus ook jullie moeten je nog geen zorgen gaan maken. Pas als de PET-scan en beenmerg uitslagen binnen zijn weten we meer en die uitslagen verwacht ik pas eind volgende week.

Waarom ik dit toch maar mail? Misschien om het van me af te schrijven en om jullie te vertellen dat dit in Ludo's hoofd speelt en dat ons geduld weer aardig op de proef gesteld wordt voordat we de uitslagen weten.

wel / niet PET-scan

Goedemorgen allemaal,

Het goede nieuws van gisteren sloeg in als een bom! Wat een opluchting - voor ons, maar zeker ook voor jullie; dat hebben we wel gemerkt aan alle lieve en “joepie” reacties!

De Oncoloog vond de geplande PET-scan niet meer nodig en wilde deze afzeggen. Maar de Longarts had de PET-scan aangevraagd en die wil toch duidelijkheid hebben over het kleine plekje in de long, dus de PET-scan gaat morgen (15 okt) toch door. Waarschijnlijk is er dan ook te zien of het zelfde probleem ook nog ergens anders zit, hoewel het bloedbeeld dit niet aangeeft.

Er moet nu ook een beenmergpunctie gedaan worden.

Ze gaan proberen of de beenmergpunctie ook morgen gedaan kan worden, maar dat is nog niet zeker. Alleen al uit logistiek oogpunt zou dat prettig zijn, omdat beide in Nieuwegein gedaan moeten worden.

En daarna wordt het natuurlijk weer…….wachten op uitslagen. Meten is weten zeggen ze wel eens en dat is prima, maar dat wachten….gggrrrrrr

Bestraling is wel nodig volgens de Oncoloog, maar deze soort tumor is volgens hem heel goed te bestrijden met bestraling. Het bestralen zal gebeuren in het UMC – Utrecht.
Er wordt nu bekeken wat het eerst moet gebeuren: wervel stabiliseren/repareren of bestralen.

Er is nu ook een hematoloog bij betrokken; deze komt waarschijnlijk dinsdag (19 okt) langs.

Ik denk dat we nog een lange weg te gaan hebben, maar met optimisme en alle fijne reactie slaan we ons hier wel doorheen.

Hele fijne dag allemaal en zodra er weer wat te melden is, stuur ik weer een update rond.

Tumor is geen kanker!

Lieve Allemaal,

Ludo belde me net: de Oncoloog was om 08.00 uur al bij hem om de uitslag van de botpunctie te vertellen …. De tumor is GEEN kanker !!

Het is een “ophoping van bloedcellen” iets met plasma-huppeldepup. Er wordt nu een hematoloog erbij gehaald.

Verdere details volgen nog, maar dit goede nieuws wilde ik jullie meteen even doorgeven.

Wat ik in mijn eerdere updates vergat te vermelden: Ludo heeft géén pijn meer. Dit dankzij de totale bedrust en de morfine die hij krijgt.

Ik wens jullie een hele fijne dag - de onze kan niet meer stuk!

Namens 2 hele gelukkige mensen,

Hartelijke groeten

gesprek oncoloog

Vanmiddag (6 okt) is de Oncoloog van het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein bij ons geweest.

Hij vertelde ons dat, zoals wij al verwachtte, er op dit moment eigenlijk nog geen conclusies getrokken kunnen worden.
Het materiaal dat gisteren met de botpunctie weggehaald is, wordt onderzocht maar het duurt zeker 5 werkdagen voordat er een uitslag van de patholoog is.

De totale body-scan die de 15^e zal plaatsvinden is een PET-scan. Heel simpel gezegd wordt er met zo’n scan gekeken naar de stofwisseling van cellen. Kankercellen zijn actiever dan gezonde cellen en geven daardoor meer warmte af. Met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof wordt die extra warmte zichtbaar gemaakt voor de PET-scan. Aan de hand van de beelden kunnen eventueel aanwezig kankercellen opgespoord worden.

De Oncoloog vertelde ons ook nog:

• De tumor kan naast kanker, ook veroorzaakt zijn door een trauma, een ontsteking of Tuberculose. Pas als er een uitslag van de patholoog is, kan er zekerheid gegeven worden.

Wat ik gisteren vergeten ben te vertellen is dat alle 3 de uitsteeksels (doornuitsteeksel) van de wervel Th11 praktisch weg zijn. Een trauma met zoveel schade zou niet onopgemerkt kunnen zijn denken wij, dus schrappen wijzelf dit van het lijstje.

Ontsteking; dan zou Ludo waarschijnlijk wel koorts en eerder zoveel pijnklachten gehad hebben. Als er recent een ontsteking is ontstaan, lijkt me dat dit te zien is in het bloedbeeld. Maar kan die ontsteking dan zo snel alle 3 de doornuitsteeksels “opvreten”?

Tuberculose in de botten, tja geen idee eigenlijk

 

• Het bloedbeeld is goed; dat is alleen maar positief nieuws

 

• Het kleine “iets” in de long noemde de Oncoloog “rommelen in de marge”

         Deze uitspraak geeft ons het idee dat dit op te lossen is, als het al opgelost moet worden. 

• Bij de Thoraxfoto was ook de prostaat meegenomen en daar waren ook geen afwijkingen bij te zien. Daar was ik zelf een beetje bang voor, maar godzijdank is dat dus goed. Qua leeftijd zit Ludo volgens de Oncoloog ook (nog) niet in de risicogroep, maar ja…soms maken je gedachte in angstige/spannende tijden rare sprongen en niet alles houdt zich aan de statistieken.

Blijft nog steeds open:

Wachten op de uitslag van de patholoog (verwacht ik niet eerder dan 13 okt.): is het wel of niet kanker en wat zijn dan de mogelijk-/onmogelijkheden om hier zo goed mogelijk uit te komen.

Wachten op de PET-scan: gepland 15 okt. En dan weer wachten op de officiële uitslag.

Is het mogelijk om de aangedane wervel te “repareren”?

De Neuroloog deed daar redelijk luchtig over alsof er met een beetje DoeHetZelf, met bewijs van spreken een meccanodoos, veel op te lossen is.

Wij gaan er van uit dat er een soort reconstructie gemaakt kan worden of dat ze de wervel gecontroleerd in laten zakken. Oké, dan wordt Ludo een stukkie korter, maar als hij daardoor weer gewoon redelijk pijnloos en zonder risico op een dwarslaesie kan lopen, fietsen, wandelen en werken zijn wij hele gelukkige mensen!

Kortom, er kan veel gebeuren tijdens een gesprek met een Oncoloog die binnenstapt en zegt dat hij eigenlijk nog niets te melden heeft, maar dat hij in ieder geval even komt kennismaken.

Het was een prettige man, waardoor we ons ongeremd voelden om vragen te stellen die ons bezig hielden. Voor Ludo was dit gesprek zeker fijn omdat er feitjes verteld werden waaruit hij zelf een optelsom kon maken dat het waarschijnlijk nog wel zwaar zal worden, maar dat er een kans is om er weer bovenop te komen. Hoop doet leven en in ons geval geeft die hoop ons op dit moment iets meer rust en optimisme voor de toekomst. We blijven knokken om hier zo goed mogelijk doorheen te komen en jullie lieve en oprechte reacties geven ons daarbij enorm veel steun!